Sneller dan gehoopt/verwacht

Vanochtend was het alweer zover, tijd voor bloedplaatjes.
Tristen zijn mondje bloedde weer flink en hij had weer erg last van bloedblaren.
De bloedingen komen nu telkens sneller, afgelopen weken kon hij wel een weekje met de bloedplaatjes zonder bloedingen, maar de laatste 2 weken moet hij wel 2 keer per week naar het ziekenhuis voor bloedplaatjes 😞.

Weer die VAP aanprikken en niet fit voelen. Pfff hij heeft heel wat te voortduren.
Maar Tristen doet het allemaal zonder te klagen en te protesteren. Echt een topper!!
En natuurlijk mocht hij weer zijn kanjerkralen pakken die hij had verdient, echt iets waar hij naar uit kijkt. "Dit keer pak ik 2 voor het aanprikken van de VAP, eerste keer ging mis" tuurlijk schatje, je hebt helemaal gelijk. En natuurlijk eentje voor een stomme rotdag, want er is natuurlijk ook niks aan om op zondag naar het ziekenhuis te gaan.
Tristen zijn ketting begint al aardig te groeien.

Nu hopen dat de bloedingen wat langer uitblijven.

Veel gebeurd afgelopen week.

Afgelopen week is er veel gebeurd.

Maandag moest Tristen weer naar het ziekenhuis voor bloedplaatjes, hij had de middags weer last van bloedingen in zijn mondje.

Hij had die donderdag ervoor net bloedplaatjes gekregen, dus was wel een klein beetje balen dat het zo snel alweer moest. 

Afgelopen donderdag moesten we naar het ziekenhuis voor de wekelijkse controle, bloedwaarden waren weer ontzettend laag, hb weer gezakt naar 3,8 en bloedplaatjes waren weer 0.

Weer kreeg hij een bloedtransfusie en bloedplaatjes. 

De witte bloedcellen waren ook ietsjes gedaald, maar het stofje die de witte bloedcellen aan moet maken was wel ietsjes gestegen.

Jammer genoeg stijgt het niet voldoende.

In Leiden gaan ze nu weer opnieuw opzoek naar een geschikte donor voor een stamceltransplantatie. Mocht er geen geschikte donor zijn dan worden Arjen en ik onderzocht wie van ons het beste matcht met Tristen. Wij als ouders zijn maar een 50% match maar dat hebben ze liever dan een onbekende donor die maar 70% matcht. 

Maar een 100% match zou natuurlijk het allerbeste zijn, dus hopen op een goede match.

Volgende week woensdag moeten we weer naar het UMCG voor controle, dus hopelijk weten we dan wat meer welke kant het op zal gaan. 

Alweer een week voorbij

Afgelopen week is aardig goed verlopen.

Tristen is de hele week naar school geweest en was telkens redelijk fit.

Vorige week vrijdag zijn we nog wel weer naar het ziekenhuis geweest voor bloedplaatjes, de dag ervoor waren wij er voor controle maar toen waren er nog geen bloedingen, dagje later wel. 

Gelukkig duurde het niet heel lang en waren we weer snel thuis.
Omdat hij net bloedplaatjes had gehad durfden wij het ook aan om een dagje Ameland te doen, heerlijk even erop uit.

Gisteren weer geweest voor controle. 

De witte bloedcellen zijn een beetje aan het stijgen en de neupogen injecties beginnen wat te werken, maar nog niet voldoende. 

Er zijn nu 8  weken voorbij sinds de ATG kuur. Binnen 2 weken moeten de rode bloedcellen en de bloedplaatjes ook echt gaan stijgen, deze dalen tot nu toe alleen maar. 

Mocht het over 2 weken nog niet beter gaan dan wordt alles weer opgestart in Leiden voor een stamceltransplantatie. 

De bloedwaarden waren gister ontzettend laag, hb nog maar 3,6 en bloedplaatjes 0. Dus tijd voor een paar transfusies. 

Dit hadden we al wat verwacht omdat Tristen weer ontzettend veel blauwe plekken had.

Na een tijdje weet je ook wel een beetje wanneer hij weer ergens aan toe is. 

Tristen zijn papa ging voor de eerste keer bloed geven, dus Tristen kreeg bloed en papa was ondertussen aan de andere kant van het ziekenhuis bloed aan het geven. 

Binnen 10 minuutjes was hij een halve liter lichter, hierna moest hij wel even bijkomen 😉.

Het is echt ongelooflijk hoeveel reacties wij ondertussen hebben gekregen van mensen die zich aan hebben gemeld als stamceldonor, echt super!! 

Familie, vrienden, collega's, familie van vrienden, collega's van familie en vrienden, zelfs leerkrachten van Tristen zijn school. Echt zo mooi om te zien. 

Volgende week weer voor controle en hopen dat we tussendoor niet heen moeten voor extra transfusies. En natuurlijk duimen dat alles flink gaat stijgen 😁.

Vandaag weer controle gehad!

Alweer een dikke week verder.
Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest voor controle.
Eindelijk een beetje positief nieuws, de neutrofielen zijn beetje bij beetje aan het stijgen. Deze moeten ervoor zorgen dat de witte bloedcellen weer omhoog gaan en dat doen ze ook.
De witte bloedcellen zitten nu weer boven de grens van infectie gevaar. Dat betekend dat wanneer Tristen koorts krijgt, dat hij dan niet meteen opgenomen hoeft te worden voor een antibiotica kuur.
Nu de bloedplaatjes en de rode bloedcellen nog.
Deze gaan tot nu toe nog niet omhoog, elke week heeft hij nog wel een bloedtransfusie en trombotransfusie nodig.

Afgelopen maandag werd Tristen wakker in een bed vol bloed, meteen gebeld en naar het ziekenhuis gegaan voor bloedplaatjes. De avond ervoor bloede zijn tandvlees al een beetje, maar dit was in de nacht verergerd en ook de bloedblaren waren open gegaan.
Was wel even schrikken, hb was nog maar 3,2 en bloedplaatjes nul.

Vandaag waren de bloedplaatjes alweer gedaald naar 10, dus we zullen zien wanneer hij weer toe is aan bloedplaatjes, hb was nu 5,8.
Volgende week weer voor controle, dus hopen dat alles deze week flink gaat stijgen.