Morgen weer naar huis

Tristen is flink opgeknapt en mag morgen weer lekker mee naar huis.
Wel heeft hij wat extra medicijnen erbij gekregen, prednison en iets tegen zijn hoge bloeddruk.
Zijn huiduitslag is bijna helemaal weg en ook de buikpijn is stukken minder geworden.
Bloedwaardes schommelen nu wel een beetje door de prednison, maar de artsen zijn nog steeds tevreden.
Het is ook alweer een hele poos geleden dat Tristen een transfusie heeft gehad. Zo moest hij soms wel 3 keer per week naar het ziekenhuis voor bloed of bloedplaatjes en nu al een paar weken niks.

Heerlijk het jaar 2016 thuis afsluiten met ons viertjes, hoe fijn is dat!!
Tristen wil nog wel graag de kerstdagen ook inhalen, dus we maken er dit weekend maar een feestje van 😄.
Iedereen alvast een heel goed uiteinde en een gelukkig en gezond nieuw jaar!!

Nog een paar fotootjes van de afgelopen dagen

Het is afwachten

De afgelopen dagen waren erg spannend, Tristen heeft ontzettende hoge koorts gehad, veel buikpijn en overgeven.
Sinds vanochtend heeft hij geen koorts meer, nog wel veel en hevige buikpijn.
Tristen houdt ook nog steeds flink vocht vast, lijkt nu wel ietsjes beter te worden dan de vorige dagen, maar hoofdje, vingers en voeten zijn nog flink opgezet.

De artsen weten nog niet precies wat de oorzaak is. Op dit moment denken ze aan graft versus host disease. Tristen krijgt nu antibiotica en prednison om dit te onderdrukken.
Het is wachten op de uitslagen van alle kweekjes, misschien dat er toch nog ergens een bacterie of infectie zit.
Op dit moment is Tristen een stukje fitter dan de afgelopen 3 dagen. Nog wel de hele dag op bed, maar wel wakker en geen koorts.

Toch nog kerst in het LUMC vieren

Gistermiddag is Tristen weer opgenomen in Leiden.
Vrijdag hield Tristen vocht vast en zijn we naar het UMCG geweest om het even te laten zien. Daar hebben ze bloed afgenomen en alles zag er verder goed uit.
Toen we thuis kwamen kreeg Tristen koorts, net als de vorige keer nadat we uit het ziekenhuis kwamen. Na een paracetamol zakte de koorts snel weer af.
Diezelfde nacht werd hij wakker en voelde hij zich echt niet lekker, overgeven en flinke koorts 39,9.
De temperatuur ging de hele tijd op en neer, dus de ochtend toch maar gebeld met Leiden.
Hier hadden ze net de lab uitslagen van maandag binnen en er was een bacterie gevonden die veel voorkwam in de lijn.

Omdat Tristen ook nog een VAP heeft wilden ze de hickmanlijn er zo snel mogelijk uit hebben, want daar wordt hij steeds ziek van. Dus 's middags op naar Leiden.
Gelukkig was er nog een kamertje vrij in het Ronald McDonaldhuis voor ons.
Gisteravond is de hickmanlijn eruit gehaald en zijn ze gelijk gestart met antibiotica.
Om dit moment voelt Tristen zich echt niet lekker, nog steeds flink hoge koorts en hij houdt erg veel vocht vast.
Nu hopen dat de antibiotica snel zijn werk doet en dat Tristen weer wat opknapt. Hij moet minimaal 7 dagen blijven.

Gisteravond sliep ik met Alana in het RMDhuis. Toen we daar kwamen stond er een heel kerstdiner voor ons klaar en hebben we ook nog een mooi kerstpakket gekregen. We hebben vandaag ook gewoon onze mooie kerstkleertjes aan, gelukkig zijn we hier lekker met ons viertjes dat is het allerbelangrijkste.

Vannacht is mijn allerliefste beppe overleden na een lange periode ziek zijn, ook hier in Leiden zullen wij heel veel aan haar denken en aan onze lieve familie. Wat gaan we haar missen! Bedankt voor alle fijne herinneringen lieve beppe!!

Eerste controle

Vandaag de eerste controle gehad.
Bloedwaarden waren goed, de nieuwe cellen zijn goed aan het groeien.
Hb was hetzelfde gebleven, bloedplaatjes en witte bloedcellen waren flink omhoog gegaan.

Helaas werd Tristen de heenreis misselijk in de auto door de medicijnen. Hij heeft 1 medicijn waar hij vaak van moet overgeven, erg vervelend voor hem, vanavond ook weer.
Hij krijgt ook medicijnen tegen de misselijkheid maar die helpen niet zo goed bij hem.
Morgen maar even bellen of er ook een ander anti schimmel middel is die hij mag hebben.

Tristen is ook al flink aan het eten, hij krijgt nog wel wat sondevoeding, maar hij heeft wel zin in eten.
Eind van de middag kreeg hij koorts, na een uurtje gebeld, we hoefden niet gelijk te komen. Zijn infectiewaarden waren heel laag dus dat kon het niet zijn. Gelukkig zakte zijn temperatuur na een tijdje weer. Zou toch wel wat zijn, net thuis en dan gelijk weer naar Leiden. Maar gelukkig valt het mee. Het was ook wel een drukke dag voor hem, morgen maar weer lekker rustig aan.

Yes!! We zijn weer thuis

Vandaag mocht Tristen mee naar huis.

Heerlijk om weer lekker thuis te zijn, Tristen was ook helemaal happy.

De komende tijd moeten wij nog wel elke week naar Leiden voor controles, maar het is toch fijn om weer in je eigen bedje te slapen.

Tristen zijn weerstand is nog wel heel erg laag en ook kan er nog afstotingsverschijnselen komen.

We zijn er nog lang nog niet, maar het eerste deel zit erop.

Dit weekend even onze draai vinden met alle medicatie en sonde voeding, pfff wel een klusje hoor. Veel medicatie en weer helemaal anders als voor de transplantatie. 

Omdat we nog heel voorzichtig moeten zijn met Tristen, graag geen onverwachts bezoek. Ook mag Tristen niet in de buurt van kindjes komen die nog geen waterpokken hebben gehad, dat virus kan voor Tristen heel schadelijk zijn, zelfde geldt voor koorstblaren.

Ook mag Tristen de eerste 6 maanden nog niet naar school of in ruimtes komen waar veel mensen zijn, gelukkig mag hij wel lekker naar buiten. 

Toch ook wel weer even spannend om het nu zonder de verpleging en dokters te doen, maar komt goed.

Maandag gaan we weer naar Leiden voor de eerste controle. 

3 weken na de transplantatie

Alweer een week voorbij.
Goed nieuws, Tristen zijn nieuwe cellen zijn al flink aan het groeien.
Doordat de cellen aan het groeien zijn heeft Tristen alleen wel flink huiduitslag en sinds het weekend ook weer buikpijn en misselijk, maar dit schijnt er allemaal bij te horen.
Wel vervelend voor Tristen, hopelijk gaat het snel voorbij.
Zijn nieuwe cellen moeten nog ietsjes meer groeien voordat de isolatie opgeheven wordt. Dat betekend dat bezoek niet meer achter het plastic gordijn hoeft en dat wij geen mondkapjes meer op moeten.
Ook gaan er dan wat medicijnen stoppen en komen er weer nieuwe medicijnen bij.
Van de week hebben we alvast een sondevoeding pomp gekregen voor thuis en ze zijn al bezig om meer medicijnen door de sonde te doen ipv door de lijn. Kleine stapjes om straks weer naar huis.
Het kan nog wel een paar weekjes duren voordat hij weer mee mag naar huis, het is maar net hoe snel zijn celletjes groeien en er verder geen bijwerkingen bij komen.
Zijn weerstand is nu ontzettend laag, dus we moeten wel heel voorzichtig met alles.

Tristen is gelukkig wel lekker vrolijk en zodra hij een beetje fit is dan heeft hij het smoordruk met school en spelen.

2 weken na de transplantatie

Er is veel gebeurt deze week.
Vrijdag moest er een nieuwe sonde in, wat natuurlijk niet een pretje is, maar ging super goed.
En Tristen zijn haartjes beginnen nu flink uit te vallen, gisteren is het alvast gemillimeterd, zodat de lange kriebelharen weg zijn. Hij is erg blij met zijn nieuwe kapsel 😄.
Verder zijn er weinig vervelende dingen gebeurt gelukkig, het gaat eigenlijk heel goed met Tristen.
De cellen moeten nog flink groeien, het is nu echt wachten op nieuwe cellen.

Natuurlijk is sinterklaas dit weekend langs geweest met zijn pieten. Oh wat een cadeaus!! Alana en Tristen zijn flink verwend met mooie cadeautjes.
Het was een lekker druk en gezellig weekend. Ook kwam Dieuwertje Blok van de week langs bij kidsflits. Alana heeft heel wat verteld aan haar, erg leuk.
Ook kwamen donderdag zijn eigen juffen langs op bezoek. Dat vond Tristen ook erg leuk en gezellig.

Tristen zijn kameraadje Stefan mocht maandag weer naar huis. Echt een toppertje die Stefan!!
Zodra er meer nieuws is over nieuwe cellen, dan horen jullie het gelijk.
Hier nog een paar leuke foto's van de afgelopen dagen.