Morgen weer naar huis

Tristen is flink opgeknapt en mag morgen weer lekker mee naar huis.
Wel heeft hij wat extra medicijnen erbij gekregen, prednison en iets tegen zijn hoge bloeddruk.
Zijn huiduitslag is bijna helemaal weg en ook de buikpijn is stukken minder geworden.
Bloedwaardes schommelen nu wel een beetje door de prednison, maar de artsen zijn nog steeds tevreden.
Het is ook alweer een hele poos geleden dat Tristen een transfusie heeft gehad. Zo moest hij soms wel 3 keer per week naar het ziekenhuis voor bloed of bloedplaatjes en nu al een paar weken niks.

Heerlijk het jaar 2016 thuis afsluiten met ons viertjes, hoe fijn is dat!!
Tristen wil nog wel graag de kerstdagen ook inhalen, dus we maken er dit weekend maar een feestje van 😄.
Iedereen alvast een heel goed uiteinde en een gelukkig en gezond nieuw jaar!!

Nog een paar fotootjes van de afgelopen dagen

Het is afwachten

De afgelopen dagen waren erg spannend, Tristen heeft ontzettende hoge koorts gehad, veel buikpijn en overgeven.
Sinds vanochtend heeft hij geen koorts meer, nog wel veel en hevige buikpijn.
Tristen houdt ook nog steeds flink vocht vast, lijkt nu wel ietsjes beter te worden dan de vorige dagen, maar hoofdje, vingers en voeten zijn nog flink opgezet.

De artsen weten nog niet precies wat de oorzaak is. Op dit moment denken ze aan graft versus host disease. Tristen krijgt nu antibiotica en prednison om dit te onderdrukken.
Het is wachten op de uitslagen van alle kweekjes, misschien dat er toch nog ergens een bacterie of infectie zit.
Op dit moment is Tristen een stukje fitter dan de afgelopen 3 dagen. Nog wel de hele dag op bed, maar wel wakker en geen koorts.

Toch nog kerst in het LUMC vieren

Gistermiddag is Tristen weer opgenomen in Leiden.
Vrijdag hield Tristen vocht vast en zijn we naar het UMCG geweest om het even te laten zien. Daar hebben ze bloed afgenomen en alles zag er verder goed uit.
Toen we thuis kwamen kreeg Tristen koorts, net als de vorige keer nadat we uit het ziekenhuis kwamen. Na een paracetamol zakte de koorts snel weer af.
Diezelfde nacht werd hij wakker en voelde hij zich echt niet lekker, overgeven en flinke koorts 39,9.
De temperatuur ging de hele tijd op en neer, dus de ochtend toch maar gebeld met Leiden.
Hier hadden ze net de lab uitslagen van maandag binnen en er was een bacterie gevonden die veel voorkwam in de lijn.

Omdat Tristen ook nog een VAP heeft wilden ze de hickmanlijn er zo snel mogelijk uit hebben, want daar wordt hij steeds ziek van. Dus 's middags op naar Leiden.
Gelukkig was er nog een kamertje vrij in het Ronald McDonaldhuis voor ons.
Gisteravond is de hickmanlijn eruit gehaald en zijn ze gelijk gestart met antibiotica.
Om dit moment voelt Tristen zich echt niet lekker, nog steeds flink hoge koorts en hij houdt erg veel vocht vast.
Nu hopen dat de antibiotica snel zijn werk doet en dat Tristen weer wat opknapt. Hij moet minimaal 7 dagen blijven.

Gisteravond sliep ik met Alana in het RMDhuis. Toen we daar kwamen stond er een heel kerstdiner voor ons klaar en hebben we ook nog een mooi kerstpakket gekregen. We hebben vandaag ook gewoon onze mooie kerstkleertjes aan, gelukkig zijn we hier lekker met ons viertjes dat is het allerbelangrijkste.

Vannacht is mijn allerliefste beppe overleden na een lange periode ziek zijn, ook hier in Leiden zullen wij heel veel aan haar denken en aan onze lieve familie. Wat gaan we haar missen! Bedankt voor alle fijne herinneringen lieve beppe!!

Eerste controle

Vandaag de eerste controle gehad.
Bloedwaarden waren goed, de nieuwe cellen zijn goed aan het groeien.
Hb was hetzelfde gebleven, bloedplaatjes en witte bloedcellen waren flink omhoog gegaan.

Helaas werd Tristen de heenreis misselijk in de auto door de medicijnen. Hij heeft 1 medicijn waar hij vaak van moet overgeven, erg vervelend voor hem, vanavond ook weer.
Hij krijgt ook medicijnen tegen de misselijkheid maar die helpen niet zo goed bij hem.
Morgen maar even bellen of er ook een ander anti schimmel middel is die hij mag hebben.

Tristen is ook al flink aan het eten, hij krijgt nog wel wat sondevoeding, maar hij heeft wel zin in eten.
Eind van de middag kreeg hij koorts, na een uurtje gebeld, we hoefden niet gelijk te komen. Zijn infectiewaarden waren heel laag dus dat kon het niet zijn. Gelukkig zakte zijn temperatuur na een tijdje weer. Zou toch wel wat zijn, net thuis en dan gelijk weer naar Leiden. Maar gelukkig valt het mee. Het was ook wel een drukke dag voor hem, morgen maar weer lekker rustig aan.

Yes!! We zijn weer thuis

Vandaag mocht Tristen mee naar huis.

Heerlijk om weer lekker thuis te zijn, Tristen was ook helemaal happy.

De komende tijd moeten wij nog wel elke week naar Leiden voor controles, maar het is toch fijn om weer in je eigen bedje te slapen.

Tristen zijn weerstand is nog wel heel erg laag en ook kan er nog afstotingsverschijnselen komen.

We zijn er nog lang nog niet, maar het eerste deel zit erop.

Dit weekend even onze draai vinden met alle medicatie en sonde voeding, pfff wel een klusje hoor. Veel medicatie en weer helemaal anders als voor de transplantatie. 

Omdat we nog heel voorzichtig moeten zijn met Tristen, graag geen onverwachts bezoek. Ook mag Tristen niet in de buurt van kindjes komen die nog geen waterpokken hebben gehad, dat virus kan voor Tristen heel schadelijk zijn, zelfde geldt voor koorstblaren.

Ook mag Tristen de eerste 6 maanden nog niet naar school of in ruimtes komen waar veel mensen zijn, gelukkig mag hij wel lekker naar buiten. 

Toch ook wel weer even spannend om het nu zonder de verpleging en dokters te doen, maar komt goed.

Maandag gaan we weer naar Leiden voor de eerste controle. 

3 weken na de transplantatie

Alweer een week voorbij.
Goed nieuws, Tristen zijn nieuwe cellen zijn al flink aan het groeien.
Doordat de cellen aan het groeien zijn heeft Tristen alleen wel flink huiduitslag en sinds het weekend ook weer buikpijn en misselijk, maar dit schijnt er allemaal bij te horen.
Wel vervelend voor Tristen, hopelijk gaat het snel voorbij.
Zijn nieuwe cellen moeten nog ietsjes meer groeien voordat de isolatie opgeheven wordt. Dat betekend dat bezoek niet meer achter het plastic gordijn hoeft en dat wij geen mondkapjes meer op moeten.
Ook gaan er dan wat medicijnen stoppen en komen er weer nieuwe medicijnen bij.
Van de week hebben we alvast een sondevoeding pomp gekregen voor thuis en ze zijn al bezig om meer medicijnen door de sonde te doen ipv door de lijn. Kleine stapjes om straks weer naar huis.
Het kan nog wel een paar weekjes duren voordat hij weer mee mag naar huis, het is maar net hoe snel zijn celletjes groeien en er verder geen bijwerkingen bij komen.
Zijn weerstand is nu ontzettend laag, dus we moeten wel heel voorzichtig met alles.

Tristen is gelukkig wel lekker vrolijk en zodra hij een beetje fit is dan heeft hij het smoordruk met school en spelen.

2 weken na de transplantatie

Er is veel gebeurt deze week.
Vrijdag moest er een nieuwe sonde in, wat natuurlijk niet een pretje is, maar ging super goed.
En Tristen zijn haartjes beginnen nu flink uit te vallen, gisteren is het alvast gemillimeterd, zodat de lange kriebelharen weg zijn. Hij is erg blij met zijn nieuwe kapsel 😄.
Verder zijn er weinig vervelende dingen gebeurt gelukkig, het gaat eigenlijk heel goed met Tristen.
De cellen moeten nog flink groeien, het is nu echt wachten op nieuwe cellen.

Natuurlijk is sinterklaas dit weekend langs geweest met zijn pieten. Oh wat een cadeaus!! Alana en Tristen zijn flink verwend met mooie cadeautjes.
Het was een lekker druk en gezellig weekend. Ook kwam Dieuwertje Blok van de week langs bij kidsflits. Alana heeft heel wat verteld aan haar, erg leuk.
Ook kwamen donderdag zijn eigen juffen langs op bezoek. Dat vond Tristen ook erg leuk en gezellig.

Tristen zijn kameraadje Stefan mocht maandag weer naar huis. Echt een toppertje die Stefan!!
Zodra er meer nieuws is over nieuwe cellen, dan horen jullie het gelijk.
Hier nog een paar leuke foto's van de afgelopen dagen.

Alweer een week na de transplantatie

Het nieuwe beenmerg zit er alweer een dikke week in.
Tristen was de afgelopen dagen niet fit, erg veel buikpijn en moe, maar vandaag voelt hij zich al ietsjes beter gelukkig.
Artsen zijn tot nu toe tevreden over alles, dus dat is mooi.

Tristen heeft wel erg last van heimwee, vandaag heeft hij de dokter ook maar even gevraagd wanneer hij weer naar huis mag en wanneer hij weer een keertje van zijn kamertje mag.
Het duurt nog wel een paar weken voordat hij naar huis mag, eerst moeten de cellen gaan groeien.
De dokter zou even voor hem overleggen of hij ook even mee mag naar buiten of even met de PlayStation mag.

Arjen is op dit moment even flink verkouden, dus mem slaapt wat extra nachtjes bij Tristen, vinden we helemaal niet erg. Het is ook wel erg gezellig met z'n tweetjes op de kamer 😄.
Morgen komen opa, oma en Alana weer!
Alana blijft dit keer een weekje langer bij ons logeren. Dit weekend natuurlijk ook sinterklaas vieren.
Sinterklaas komt hier bij alle kindjes op bezoek en deze hele week zijn er sinterklaas filmpjes op tv, erg leuk allemaal.

Afgelopen weekend heeft Tristen nog bingo gespeeld en ook nog een prijsje gewonnen. Ook heeft hij hele leuke handjes slinger gekregen van Alana haar schooltje. Dank jullie wel!!

Laatste chemo is klaar

De afgelopen dagen waren wat met ups en downs.
De 2 dagen na de transplantatie waren rustig en gebeurde er verder niet veel, geen medicijnen of iets bijzonders.

Gister en vandaag moest hij nog een chemo, dit keer een nog iets zwaardere dan de laatsten.
Vrijdag kreeg hij na de chemo een bloedtransfusie, hier kreeg hij een allergische reactie bij. Dit heeft hij wel eens vaker gehad met bloed, maar nu bleef de koorts langer dan anders.
Aan het begin van de avond leek het weer iets beter te gaan, maar even later toch weer flinke koorts en overgeven. (Hoort natuurlijk ook wel wat bij de chemo's) dezelfde avond zijn ze toch voor de zekerheid met extra antibiotica begonnen voor het geval dat het wel een infectie is.

De volgende dag (vandaag) de laatste chemo.
Eerst was hij nog redelijk fit, maar na de chemo kreeg hij bloedplaatjes en kreeg hij weer huiduitslag en koorts erbij. Gelukkig niet misselijk of pijn erbij, alleen wel flinke koorts en erg moe.
De koorts is nu gezakt en hij zat net weer op 37,5. Hopen dat het vanavond zo blijft.
Vanaf nu is het afwachten totdat de nieuwe cellen hun plekje vinden en gaan groeien.
Hij krijgt nog wel flink wat medicijnen om afstoting te voorkomen, het blijft de komende 3-4 weken nog wel even spannend.

De beenmergtransplantatie.

Het zit erin!!
Vanmiddag om 15 uur lag het zakje met beenmerg klaar.
Alles is verder goed gegaan en het was eigenlijk ook ontzettend snel klaar. Binnen een kwartier ongeveer zat het er al in.

Arjen moest vanochtend vroeg al bij de operatiekamers zijn.
Om 11 uur was hij weer terug op zijn kamer. Hij is wel wat misselijk en moe, maar hopelijk knapt dat snel op.
Arjen kon er niet bij zijn toen Tristen zijn beenmerg kreeg, gelukkig hebben we tegenwoordig FaceTime, kon hij toch even kijken hoe het allemaal ging.

Vrijdag en zaterdag krijgt Tristen nog een keertje chemo om Arjen zijn afweer eruit te krijgen en dan groeien, groeien, groeien met die nieuwe gezonde cellen.
Na ongeveer 3-4 weken kunnen ze zien of het aangeslagen is. Het duurt daarna nog wel een paar weekjes voordat hij weer mee kan naar huis.

Dag -2 en dag -1

De eerste chemo's zitten er weer op.
Tristen wordt nu wel snel moe en heeft veel buikpijn.
In de ochtend is hij vaak nog wel lekker fit en is hij lekker aan het spelen of met school bezig.
Hij vind school heel leuk, hij kan zelfs al zinnetjes maken, echt super!

Morgen is het dan zover dag 0, zijn nieuwe beenmerg. En wat voor beenmerg! Papa zijn beenmerg!!
Hier hebben we lang naar uit gekeken.
Arjen slaapt nu een paar etages boven ons op zijn afdeling.
Morgen vroeg gaat hij naar de slaapdokter en wordt er beenmerg uitgehaald en daarna krijgt Tristen het beenmerg.
We weten nog niet precies hoe laat, maar zal rond 15 uur zijn.

Deze week nog 2 dagen chemo en dan hopelijk nooit weer! (Bij een goede donormatch hoeft dit niet, maar bij deze transplantatie wel, deze moet ervoor zorgen dat Arjen zijn afweercellen eruit gaan, zodat de kans op afstoten minder is)

Dag -4 en -3

Het gaat nog steeds goed met Tristen.
Op buikpijn na heeft Tristen verder nog geen bijwerkingen van de chemo. Niet misselijk geweest.
De andere bijwerkingen kunnen nog komen natuurlijk, maar tot zover gaat het super.
Alweer zaterdag, dagen vliegen hier echt voorbij.
Sinds donderdag is Alana er ook weer, zo gezellig dat ze er is.
Ze vindt het wel wat moeilijk dat ze Tristen niet mag aanraken, maar verder gaat het heel goed.
Ze mag wel op zijn kamertje komen, maar dan wel achter het plastic gordijn.
Nog 2 dagen chemo en dan de volgende stap. De transplantatie!!

Oh wat heeft Tristen al ontzettend veel kaarten en mooie tekeningen gekregen, heel erg bedankt hiervoor. Hij vindt het echt super leuk om post te krijgen 😄.
Vanavond mogen ze hier weer hun schoentje opzetten, doen ze hier echt heel leuk, vorige keer allemaal pietenhandafdrukken en een cadeautje in de schoen. Elke zaterdag mogen ze de schoen zetten en de beste man komt ook gewoon langs bij alle kindjes.

Dag -6 en -5

Het gaat goed met Tristen.
Van de lichtere chemo's heeft hij tot nu toe nog geen last gehad.
Vandaag krijgt hij de zwaardere variant, even weer afwachten hoe dat gaat.
Gister kwam Naturalis langs met een bak vol dieren.
Echt heel leuk voor de kindjes, er is hier bijna altijd wel iets te doen voor ze.
Zo is Tristen ook al een keer op televisie geweest. Dan komen er mensen langs van kidsflits die stukjes opnemen en op de donderdagen dit uitzenden.
Als het goed is komt hij vandaag weer op de tv. Vorige keer vertelde hij over vliegtuigen en dit keer over dieren.
Nog een paar daagjes en dan krijgt hij zijn nieuwe beenmerg, komt telkens dichterbij.

Dag -8 en dag -7

Nou de eerste chemo zit erin en Tristen heeft er niks van gemerkt.
Tot nu toe is hij nog steeds lekker fit en druk met spelen.
Vannacht ook aardig goed geslapen, wel beetje laat maar uiteindelijk toch lekker geslapen.
Straks de tweede chemo, hopen dat het net als gisteren ging.
Nog een weekje en dan krijgt hij zijn nieuwe beenmerg, schiet nu op.
Gisteren van papa mooie Lego gekregen, moest natuurlijk wel gelijk in elkaar gezet.

En afgelopen zaterdag nog een hele mooie doos gekregen van zijn klas. Zat een ketting met slot omheen. Hij moest eerst een rebus oplossen voor de code van het slotje, echt super leuk!
In de doos zaten mooie tekeningen en een super leuk moppenboekje, gemaakt door de kindjes.

Dag -9

Vandaag weer een goede dag.
Beetje buikpijn en moe, maar verder gaat het goed.
Hij had zelfs nog genoeg energie om even lekker te dansen en te sporten. Hij wil heel graag op boksen, daar traint hij nu al voor 😂.

Alana was gister en vandaag hier dus even weer lekker kunnen genieten van ons meisje. Vanochtend even met z'n drieën naar Katwijk geweest, lekker over het strand gewandeld.
Pake en beppe waren bij Tristen.
Morgen de laatste ATG in combinatie met de chemo.

Dag -10

Atg van gisteren ging goed.
In het begin had Tristen wel erg last van hoofdpijn en hoge bloeddruk, maar na wat extra medicijnen was de pijn snel weg.
De hoge bloeddruk bleef nog wel wat langer, maar daar leek hij niet erg veel last van te hebben.
De laatste 2 uurtjes (van 13-15 uur) van de ATG heeft hij heerlijk geslapen.
Na de ATG had hij nog wel wat verhoging, maar voor het slapen gaan was de koorts alweer gezakt.
Op dit moment loopt de ATG weer en tot nu toe nergens last van.
Hij is lekker aan het spelen en ligt niet eens op zijn bed.
Straks natuurlijk wel even voor de tv om de intocht te bekijken 😄 en vanavond mag hij zijn schoentje opzetten in de hal.

Dag -11

Het is alweer vrijdag, deze week vliegt voorbij.
De afgelopen dagen zijn er geen bijzondere dingen gebeurt.
Vandaag beginnen ze dan echt met Tristen zijn conditionering.
Straks de eerste ATG, wel even spannend, de eerste dag heb je altijd kans op een reactie op de atg.
Tristen heeft al eerder een ATG kuur gehad in Groningen, toen viel het heel erg mee, dus we zullen zien hoe het nu verloopt.
In Groningen had hij ATG van een paard en dit keer van een konijn.

Tristen vermaakt hem tot nu toe goed hier, vanaf woensdag mocht hij niet meer van zijn kamertje, dus geen PlayStation meer, dat vond hij natuurlijk wel erg jammer, maar gelukkig hebben we de iPad nog.
Sinds gister kan Tristen ook met zijn eigen klasje mee doen. Via klassencontact kan hij zich inbellen in de klas. Gister hebben ze het al even geprobeerd, echt super leuk.
Het is natuurlijk maar net hoe fit hij is, maar mooi dat hij zo mee kan doen wanneer hij daar zin in heeft.
Hij krijgt hier ook les, de juf komt hier 3-4 dagen per week langs voor een uurtje les en dat gaat super goed, hij vind het echt heel leuk om samen met juf opdrachtjes te doen.

Hij ligt nu volledig in isolatie dus dat betekend dat Arjen en ik en 2 vaste bezoekers mondkapjes op moeten en extra vaak handen moeten desinfecteren. Andere bezoek moet achter een doorzichtig plastic gordijn blijven zitten, ook Alana.
Er komen nu een paar spannende dagen aan, eerst 4 dagen ATG en maandag begint dan ook de chemotherapie. Ik zal proberen jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden hoe het hier gaat.
Vanaf nu tellen we af naar de transplantatie, de transplantatie is over 11 dagen!! Transplantatie dag is dag 0.


Tristen heeft al heel veel mooie kaartjes gekregen en een ontzettende coole poster! Bedankt hiervoor.

Eerste week is alweer voorbij

Nou de eerste week zit er alweer op.
Veel onderzoekjes gehad en donderdag de hickmanlijn gekregen, vrijdag nog pleisters vervangen en de dagen erna lekker rustig aan.
Hickmanlijn is allemaal goed gegaan, hij was diezelfde dag wel erg moe en wat misselijk, maar dat is ook logische na een operatie.
De volgende dag was hij alweer lekker fit.
Donderdag kwamen opa en oma met Alana op bezoek, eindelijk weer even met Alana knuffelen.
Woensdag begint de echte voorbehandeling van de transplantatie, dus even een paar daagjes niks.
Zaterdag kwamen pake en beppe langs en zondag ging Alana weer met hun mee naar huis.
Heel mooi dat het allemaal zo kam.
Vanaf donderdag mag de visite alleen nog maar achter het plastic gordijn zitten en niet meer bij zijn bed komen, dus dat zal wel even moeten wennen straks.

Tristen vermaakt hem nog goed nier, slapen gaat ook goed, soms wel laat maar hij slaapt wel lekker.
Wij zijn ondertussen ook al aardig gewend in het ziekenhuis en in het RmcDhuis.
Vrijdag krijgt hij 4 dagen ATG en op de 4de dag van de ATG begint ook de chemo. Spannend!
Het eten gaat niet zo super bij Tristen dus krijgt hij nu over de nacht sondevoeding, dit gaat verder allemaal prima.

Alweer paar daagjes verder

Tristen vermaakt hem hier prima tot nu toe.
Hij heeft heel veel speelgoed gekregen van de zusters voor op zijn kamertje en mag nu nog af en toe van zijn kamertje af.
Wanneer hij naar de daktuin wil te spelen dan wordt deze voor hem gereserveerd zodat er op dat moment geen andere kindjes zijn, dan hoeft hij zijn mondkapje niet voor.
Gisteren heeft hij ook al even met de PlayStation gespeeld met papa, deze wordt dan ook speciaal voor hem gereserveerd.
Tot nu toe heeft hij al heel wat onderzoeken gehad, echo's, foto's, longfunctie, tandarts en regelmatig bloedonderzoek.
Sommige onderzoeken vond hij wel wat spannend, maar alles is goed gegaan.

Heel goed nieuws gekregen gisteren, Arjen is helemaal goed gekeurd. Zoals het nu lijkt wordt 22 november de datum dat Arjen zijn beenmerg afgeeft en dat Tristen het nieuwe beenmerg krijgt!!

Morgen krijgt hij zijn hickmanlijn, wel eventjes spannend voor hem natuurlijk. Via deze lijn kunnen ze dan straks alle medicijnen en transfusies geven die hij nodig heeft.

Juf is ook al langs geweest, gaat heel goed met alle opdrachtjes. Iedereen is hier ook super lief voor Tristen.
Even een paar foto's gemaakt van zijn kamertje 😄

 

 

Tristen zijn adres

Leids universitair medisch centrum
Afdeling Strand
Locatie c-6-q, route 202
Tristen de Boer kamer 8
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden

Eerste dagje in Leiden

Goh wat een zenuwen vanochtend pfff.
Alana had bij pake en beppe geslapen dus die hoefden we niet meer weg te brengen vanochtend.
Om 8 uur met z'n drietjes en een auto vol spul richting Leiden.
Om half 11 waren we er dan eindelijk.
Eerst naar de 6de verdieping afdeling strand van het Willem Alexander kinderziekenhuis.
Gelijk naar zijn kamertje, mooie kamer met eigen iPad, televisie en helemaal in strandstyle natuurlijk.
Na een uurtje moest zijn VAP aangeprikt worden en werden er gelijk wat kweekjes afgenomen.
Vanmiddag gelijk al de eerste onderzoekjes, foto's maken van longen, bijholtes en hand. Dit ging verder allemaal goed.

Na de onderzoeken mocht Tristen even mee naar het Ronald mcdonald huis, waar wij een kamer hebben. Erg mooi daar, een eigen slaapkamer met badkamer en wc. Beneden zijn nog 2 woonkamers en een grote keuken, eetkamer, speelkamer en een mooie achtertuin. Ideaal dat zoiets er is.
Daarna weer terug naar het ziekenhuis, is op loopafstand van het RmcDhuis.
Hier nog even met z'n drieën wat gegeten en daarna klaar maken voor onze eerste nachtje hier.
Natuurlijk hebben we zijn kamertje nog een beetje opgevrolijkt met wat eigen spulletjes, posters en mooie tekeningen die hij had gekregen.

Morgen ochtend weer een druk schema met allerlei onderzoeken, eerst naar de anesthesist en we eindigen met de echo's.
Tristen mag de eerste week nog van zijn kamertje, wel moet hij dan een mondkapje voor.
Na een weekje beginnen ze met de onderdrukkende medicijnen en moet hij op zijn kamer blijven, dan mogen wij met mondkapje en pak aan rond lopen.
Nu hopen dat we een beetje kunnen slapen, moet altijd even wennen die eerste nachten, allemaal gekke geluidjes en licht op de kamer, ach komt vast goed.
Zal morgen even wat foto's maken van zijn coole kamer.

Even een update!!

Afgelopen woensdag zijn wij met Tristen en zijn beppe naar Leiden geweest voor gesprekjes en rondleiding.
Eerst hadden wij een gesprek met zijn transplantatie arts, daar kon Tristen niet bij zijn, dus die is met beppe tussendoor even naar de speeldak geweest.
Dit gesprek ging goed, arts was heel positief over alles. De eerste paar dagen mag Tristen nog van zijn kamertje, maar zodra alle bloedwaarden erg laag zijn dan moet hij in isolatie.
De ouders mogen altijd bij hem komen en 2 vaste bezoekers mogen ook bij hem komen, erg moeilijk kiezen natuurlijk. Alana mag niet bij hem komen, maar wel achter een doorzichtig gordijn. Alle andere bezoek mag wel op zijn kamertje maar moeten achter dit gordijn zitten. Erg fijn natuurlijk want dan kunnen ze nog wel even met hem praten en hem zien, maar even knuffelen lukt niet.
De eerste paar dagen eerst heel veel onderzoekjes en het plaatsen van de hickmanlijn. Daarna komt de chemo van ongeveer 9 dagen en dan de transplantatie. Hij hoefde niet bestraald te worden gelukkig!!
Met de eerste gesprekken kwam dit wel ter sprake omdat de voorbehandeling zwaarder zou worden met ondermeer bestraling omdat er maar een 50% donor is (papa), dus blij dat dat nu niet hoeft.

Na dit gesprek even lunchen met z'n allen en gelijk daarna gesprekjes met de pedagogische medewerker en met de juffen.
Tristen heeft gelijk al even een PlayStation geregeld 😂, slimme kerel.
De juffen komen 3-4 keer in de week langs voor een uurtje school, ook kan hij via klassencontact mee doen op zijn eigen school, wanneer hij daar fit genoeg voor is natuurlijk.
Als allerlaatste nog een gesprekje met de maatschappelijke werkster gehad. Alles wordt daar ontzettend goed geregeld en je wordt van alle kanten geholpen, erg fijn.

Ook mochten we al even op een kamertje kijken, Tristen vond het heel mooi, was helemaal in strandstijl. Golfen om de muur, visjes erbij, helemaal zijn ding 😄.
Natuurlijk ook even bij Stefan gekeken, die ligt er nu sinds maandag en heeft ook aplastische anemie en moet ook een transplantatie, heel erg toevallig dat we zo dichtbij elkaar wonen en dat we nu tegelijkertijd in Leiden zitten.
Zo kom je nooit iemand tegen in het ziekenhuis met dezelfde ziekte en zo lag Tristen in Groningen naast Stefan en straks dus samen in Leiden.

Nu nog even een paar daagjes lekker genieten van alles en dan maandag op naar Leiden.
Tristen kijkt er nog niet echt tegenop en is de laatste tijd aardig fit, dus dat scheelt een heel eind.
Wij zijn tot nu toe ook nog aardig rustig, af en toe wel zenuwachtig natuurlijk maar dat hoort erbij.
Gelukkig staan wij er allemaal heel positief in en met zijn allen gaan wij ervoor.
Ook hebben we veel geluk dat onze ouders elke week langskomen en elkaar afwisselen zodat Alana ook paar dagen in Leiden bij ons kan zijn.
Alles is verder goed geregeld thuis en op school, dus we kunnen maandag rustig die kant op gaan.

Gisteren nog naar het umcg geweest voor bloedtransfusies, dit ging verder allemaal goed.
Tristen kreeg zelfs nog een cadeautje gekregen van het team daar, echt heel leuk!

Donorkeuring

Vandaag naar Leiden geweest voor de donorkeuring.
Eerst gesprekje met de keuringsarts en daarna lichamelijk onderzoekje.
Hierna werd gelijk de beenmergpunctie gedaan en er moest nog heel wat buisjes bloed worden afgenomen.
Dit ging verder allemaal goed, Arjen vond de beenmergpunctie erg meevallen, de verdoving was volgens hem pijnlijker 😬.
Tussendoor even snel lunchen en daarna gelijk verder voor een hartfilmpje, moesten een dik uur wachten voor we aan de beurt waren, maar vooruit maar weer.
Als laatste werd er nog foto's gemaakt van zijn longen.
Nu is het wachten op de uitslagen van alles, als het goed is bellen ze komende maandag of dinsdag met de uitslagen, spannend!!
Morgen met Tristen naar Leiden voor een rondleiding, kennismaking met de juffen en verpleging en gesprekje met zijn transplantatiearts.
Nog een paar nachtjes slapen en dan is het zover, zenuwen beginnen nu wel echt te komen.
Tristen is er zelf tot nu toe heel rustig onder, stoere vent.

Nieuwe sonde

Vandaag toch nog een ritje ziekenhuis.
Tristen werd vanochtend erg misselijk en door het overgeven ging zijn sonde ermee uit.
Ontzettend balen voor hem, want dan moet er weer een nieuwe in.
Wij hebben een nummer van thuiszorg die we kunnen bellen voor het inbrengen van de sonde, maar Tristen voelt zich prettiger in het ziekenhuis waar hij alle zusters kent.
Helaas ging het dit keer niet zo super goed, na 5 keer proberen zat de sonde eindelijk goed.
Ondanks dat het telkens verkeerd ging, bleef Tristen ontzettend rustig en luisterde en deed hij precies wat de zusters zeiden.
Pfff ik was allang in paniek geweest wanneer dat ding telkens in het verkeerde gat kwam.
Nog niet eens een minuut later had Tristen alweer praatjes, echt een topper!!
Nu is hij gelukkig weer lekker fit, denk dat het door de medicijnen kwam dat hij ineens misselijk werd.
Nu hopen dat we morgen een lekker rustig en ziekenhuisvrije dagje hebben.

Vandaag naar huis 🎉🎉

Dokter is net langs geweest, Tristen mag straks naar huis.
Hij krijgt straks eerst nog wat bloedplaatjes en dan mogen we gaan.
Tot nu toe is er nog steeds niks te zien in de kweek, mocht er de komende dagen nog wel wat uitkomen dan zouden ze bellen en dan moet Tristen terug komen.

Volgende week druk programma, maandag naar umcg voor controle, dinsdag naar Leiden voor de donorkeuring, woensdag naar Leiden voor gesprekken en rondleiding en donderdag weer naar het umcg voor controle.
De woensdags mag Tristen mee naar Leiden om de afdeling en zijn kamertje te bekijken.

Er hangt hier in de ouderkamer zo'n mooi gedichtje, geschreven door 2 meisjes, die moet ik wel even met jullie delen

Nog steeds logeren in UMCG

Maandag avond kwam Tristen zijn dokter nog langs met het nieuws dat Tristen maandag 31 oktober opgenomen wordt in Leiden.
Pfff en dan beginnen de zenuwen toch wel wat te komen, nog ander halve week en dan naar Leiden voor een paar maandjes.
Er is geen goede donor gevonden, ze gaan Arjen zijn stamcellen gebruiken, dinsdag wordt hij gekeurd.
Arjen is maar 50% een match, maar tegenwoordig kunnen ze daar wel heel wat mee.
Wel wordt het voortraject voor Tristen dan zwaarder, een zwaardere chemo en ook bestraling van het hele lichaam.

Op dit moment wachten we nog op de uitslagen van de kweek uit Tristen zijn longen.
Tot nu toe is er nog niks te zien, maar schimmels groeien langzaam dus kon nog wel paar daagjes duren. We weten nog niet hoe lang Tristen hier moet blijven.
We hopen dat hij volgende week nog even naar huis mag voordat hij straks naar Leiden moet.

Verder vermaakt hij zich prima hier, druk aan het spelen met de andere kindjes.

Top weekend!! En opgenomen in UMCG

Wat hebben wij een topweekend gehad, echt helemaal super.
Zaterdag naar de echte t-rex geweest en zondag bezoek gehad van superhelden en darth vader.
Mijn super lieve, te gekke collega's kwamen verkleed als superhelden bij Tristen op bezoek. Wat vond hij het schitterend, hij heeft ze van alles en nog wat verteld. Heel erg bedankt!!

Gisteren is Tristen opgenomen in het ziekenhuis. Dit keer op een grote kamer met nog meer kindjes, wat hij wel gezellig vindt.
Vorige keren lag hij op een isolatie kamer, maar dat hoefde nu niet, dus mag hij lekker spelen op de gang en naar de speelkamer.
Vandaag had hij de longspoeling, dit ging verder goed. Nu afwachten wat er uit de kweek komt.
Hij krijgt wel gelijk al medicijnen voor schimmels voor de zekerheid, deze vielen niet zo goed, erg misselijk en overgeven. Nu dan ook een medicijn voor misselijkheid erbij en tot nu toe gaat dat goed.
Wij weten nog niet hoe lang Tristen moet blijven, is even afwachten wat er uit de kweek komt. Dit duurt wel een paar daagjes.
Tot die tijd hoeft hij verder geen gekke dingen te ondergaan.
En zijn kunstwerk van afgelopen donderdag hing al bij zijn bedje! Dat hadden de Pm-erg van de poli met hem afgesproken 😄

Leiden belde net. Arjen moet volgende week dinsdag naar de donorkeuring in Leiden. Verder nog geen nieuws uit Leiden.

Tristen zijn adres is:
Universitair Medisch Centrum Groningen
Tristen de Boer
Kinderafdeling M2, kamer 10
Postbus 11120
9700 CC Groningen.

Weer een weekje verder

Deze week is er ontzettend veel gebeurd.
Maandag heeft Tristen een ct scan van de longen en de bijholte gehad.
Dit was natuurlijk ontzettend spannend voor Tristen. Het duurde dan ook eventjes voordat we Tristen zover kregen om op het bankje te gaan liggen, maar toen hij eenmaal lag ging het verder goed.
Ik wil helemaal niet door zo'n donut zei hij 😂.
Na de ct scan moest hij nog naar de kaakchirurg voor foto's en controle, dit had hij al eerder een keer gedaan dus dat ging verder goed. Tandjes zagen er goed uit, nog steeds een mooi dino gebit.
Na de onderzoekjes nog bloedplaatjes gekregen, weer van 1 donor. Dit lijkt beter te werken voor Tristen dan de andere bloedplaatjes. Hij heeft minder snel bloedingen en geen bloedblaren meer gehad.
Na de bloedplaatjes mochten we weer naar huis. 'S middags nog berichtje gehad vanuit Leiden, ze hadden onze formulieren ontvangen, deze moesten we invullen om te kijken wie van ons het meest geschikt is als donor voor Tristen. Zij kiezen dan wie van ons gekeurd moet worden in Leiden.

Dinsdag en woensdag is hij weer lekker naar school geweest, even lekker weer gek doen met zijn vriendjes.
Vandaag moest Tristen een echo van zijn lever en daarna afspraak met zijn arts.
De uitslagen van de ct scan van de longen waren niet goed, er zaten vlekjes in die er niet hoorden.
Waaarschijnlijk een schimmel. Tristen krijgt hier medicijnen voor maar er is altijd een kans dat hij zoiets kan oplopen.
Maandag moet hij worden opgenomen in het UMCG voor een longspoeling. Hij moet er dan een paar dagen blijven, hoe lang is nog even afwachten. Het moet op kweek gezet worden om te kijken wat voor schimmel het is en dan moet hij de juiste medicijnen nog krijgen.
Ontzettend balen natuurlijk, hij had zo'n zin in de herfstvakantie en wij ook. We hadden graag nog even wat leuks met ons gezinnetje willen doen voordat hij naar Leiden moest, maar het is niet anders.
Hopelijk valt het allemaal wat mee en mag hij weer snel mee naar huis.

De ct scan van de bijholtes en de echo van zijn lever was verder helemaal goed gelukkig.
Na het gesprek moest Tristen nog bloedplaatjes en bloed.
Tristen heeft weer een losse tand, nu hopen dat deze er tot maandag nog in blijft zitten zodat hij dit weekend lekker thuis kan blijven zonder ziekenhuis bezoekjes.

Maandag zag hij nog een ontzettend mooie rolstoel, een oranje! Zijn lievelingskleur, die moest natuurlijk mee de hele dag 😂

Even berichtje vanuit het ziekenhuis

Vandaag gesprek gehad met de arts.
Alles voor de transplantatie is in volle gang gezet.
Ze hebben weer extra bloed afgenomen voor onderzoekjes, ook om te kijken of er geen infecties ergens zitten of schimmels.
Maandag moet Tristen alvast echo's van de longen en zijn hart en foto's van gebit en bijholtes.
Zoals het nu lijkt gaan ze de stamcellen van Arjen of mij gebruiken, tenzij er toch nog een goede donor gevonden wordt.

In Leiden zijn ze al druk bezig met plannen wanneer Tristen opgenomen kan worden.
Tristen zijn arts dacht dat dit waarschijnlijk over 2 weken al zover kon zijn.
Wel erg spannend en ook eng allemaal.

Op dit moment zijn we nog in het UMCG voor een bloedtransfusie.
Normaal zijn we om een uur of 18 wel klaar, maar vandaag moesten wij wat langer op de bloedplaatjes wachten, omdat deze nu van 1 donor zijn. Normaal zit er in 1 zakje van 5 donoren door elkaar heen, nu voor Tristen van 1 donor, omdat de bloedplaatjes bij hem heel snel afbreken en ze willen kijken of dit nu langer in zijn lichaam blijft zitten.
Zoals het nu lijkt is alles over een half uurtje klaar en mogen we weer lekker naar huis.

Morgen ochtend nog even naar het ziekenhuis te bloedprikken en dan hopen dat we deze week niet weer heen hoeven voor transfusies.

3 dagen achter elkaar aan transfusies.

Pfff wat veel transfusies achter elkaar aan.

De laatste weken gaan zijn bloedwaarden steeds sneller naar beneden, maar de afgelopen dagen was al helemaal erg.

Zondag geweest voor bloedplaatjes voor zijn bloedingen, maandag geweest voor bloed en vandaag weer geweest voor opnieuw bloedplaatjes. 

Ze hebben vandaag ook extra bloed afgenomen en opgestuurd naar Leiden. 

Tristen heeft sinds ons laatste bezoekje in Leiden ontzettend veel transfusies gehad wat nadelig is voor een transplantatie. Donderdag weten we hopelijk wat meer van Leiden. 

Ze zijn er in ieder geval mee bezig en Tristen zijn arts zit er nu ook flink bovenop.

Tristen had vandaag wel dikke pret met de zusters en de dokter 😄 Grapjas is het.

Wanneer de VAP aangeprikt wordt dan moet er een pleister overheen zodat de naald goed blijft zitten, maar Tristen kan niet goed tegen deze pleisters, zijn huid wordt er heel geïrriteerd van, dus doen ze altijd verbandje om hem heen. 

Vandaag wou hij graag rood, wit en blauw verband en dat mocht natuurlijk, zusters en dokter in de weer om alle kleuren te verzamelen, oh oh oh, wat hebben we gelachen.

Natuurlijk moest daar even een foto van gemaakt worden.

Vandaag ook een nieuwe sonde gekregen. Deze moest vervangen worden, dit moet om de 6 weken.

Even wat minder natuurlijk, maar hij luisterde ontzettend goed naar de zusters en was snel klaar. 

Hij moest er wel van overgeven, maar hij was super flink. 

Update!

Afgelopen woensdag naar het ziekenhuis voor controle. Bloedwaarden waren weer flink gedaald.
Hb 4 en bloedplaatjes 0.
We moesten dit keer om 10 uur komen, dus waren na de nodige transfusies ook niet al te laat thuis.
De arts had nog geen nieuws uit Leiden, ze heeft nog wel foto's gemaakt van Tristen zijn blauwe plekken en naar Leiden gestuurd.
We maken ons nu telkens meer zorgen om onze kleine man. Hij ziet er telkens slechter uit en heeft ontzettend veel blauwe plekken.
Ook de arts vond het nu wel zorgwekkend dat de waarden zo snel daalden.
Komende donderdag hebben we weer een controle afspraak, hopelijk weten we dan wat meer over een eventuele donor.

Vandaag had Tristen weer wat bloedingen, dus op naar het ziekenhuis voor bloedplaatjes.
Dit keer naar de eerste hulp, normaal gaan we naar de afdeling, alleen daar was het vol.
Eerst hebben ze bloed afgenomen voor de bloedwaarden en daarna gelijk de bloedplaatjes, dit lag allemaal al klaar dus dat scheelde weer.
Na een uurtje was alles alweer klaar en konden we weer naar huis.
Op de terugweg werden we nog gebeld door het ziekenhuis, Tristen zijn hb was ook erg laag.
Dit hadden we helemaal niet verwacht, hij had woensdag nog bloed gehad en de laatste tijd kan hij daar sowieso een week mee vooruit, maar was nu nog maar 3,4. Erg laag.
We hoefden niet gelijk terug te komen, maar morgenochtend.

Het is ongelofelijk hoe Tristen er mee om gaat, vandaag was hij wel moe maar verder is hij altijd vrolijk en actief. Natuurlijk heeft hij ook wel eens een baaldag en vindt hij het ontzettend stom dat hij deze ziekte heeft, maar hij doet het allemaal zo goed en flink. Echt een toppertje!!
Gelukkig heeft hij ook een ontzettend lief zusje die heel goed om hem denkt. En die eigenlijk nooit klaagt wanneer ze een keer niet mee kan naar het ziekenhuis of eventjes wat minder aandacht krijgt.
We zijn super trots op onze schatjes!!

Sneller dan gehoopt/verwacht

Vanochtend was het alweer zover, tijd voor bloedplaatjes.
Tristen zijn mondje bloedde weer flink en hij had weer erg last van bloedblaren.
De bloedingen komen nu telkens sneller, afgelopen weken kon hij wel een weekje met de bloedplaatjes zonder bloedingen, maar de laatste 2 weken moet hij wel 2 keer per week naar het ziekenhuis voor bloedplaatjes 😞.

Weer die VAP aanprikken en niet fit voelen. Pfff hij heeft heel wat te voortduren.
Maar Tristen doet het allemaal zonder te klagen en te protesteren. Echt een topper!!
En natuurlijk mocht hij weer zijn kanjerkralen pakken die hij had verdient, echt iets waar hij naar uit kijkt. "Dit keer pak ik 2 voor het aanprikken van de VAP, eerste keer ging mis" tuurlijk schatje, je hebt helemaal gelijk. En natuurlijk eentje voor een stomme rotdag, want er is natuurlijk ook niks aan om op zondag naar het ziekenhuis te gaan.
Tristen zijn ketting begint al aardig te groeien.

Nu hopen dat de bloedingen wat langer uitblijven.

Veel gebeurd afgelopen week.

Afgelopen week is er veel gebeurd.

Maandag moest Tristen weer naar het ziekenhuis voor bloedplaatjes, hij had de middags weer last van bloedingen in zijn mondje.

Hij had die donderdag ervoor net bloedplaatjes gekregen, dus was wel een klein beetje balen dat het zo snel alweer moest. 

Afgelopen donderdag moesten we naar het ziekenhuis voor de wekelijkse controle, bloedwaarden waren weer ontzettend laag, hb weer gezakt naar 3,8 en bloedplaatjes waren weer 0.

Weer kreeg hij een bloedtransfusie en bloedplaatjes. 

De witte bloedcellen waren ook ietsjes gedaald, maar het stofje die de witte bloedcellen aan moet maken was wel ietsjes gestegen.

Jammer genoeg stijgt het niet voldoende.

In Leiden gaan ze nu weer opnieuw opzoek naar een geschikte donor voor een stamceltransplantatie. Mocht er geen geschikte donor zijn dan worden Arjen en ik onderzocht wie van ons het beste matcht met Tristen. Wij als ouders zijn maar een 50% match maar dat hebben ze liever dan een onbekende donor die maar 70% matcht. 

Maar een 100% match zou natuurlijk het allerbeste zijn, dus hopen op een goede match.

Volgende week woensdag moeten we weer naar het UMCG voor controle, dus hopelijk weten we dan wat meer welke kant het op zal gaan. 

Alweer een week voorbij

Afgelopen week is aardig goed verlopen.

Tristen is de hele week naar school geweest en was telkens redelijk fit.

Vorige week vrijdag zijn we nog wel weer naar het ziekenhuis geweest voor bloedplaatjes, de dag ervoor waren wij er voor controle maar toen waren er nog geen bloedingen, dagje later wel. 

Gelukkig duurde het niet heel lang en waren we weer snel thuis.
Omdat hij net bloedplaatjes had gehad durfden wij het ook aan om een dagje Ameland te doen, heerlijk even erop uit.

Gisteren weer geweest voor controle. 

De witte bloedcellen zijn een beetje aan het stijgen en de neupogen injecties beginnen wat te werken, maar nog niet voldoende. 

Er zijn nu 8  weken voorbij sinds de ATG kuur. Binnen 2 weken moeten de rode bloedcellen en de bloedplaatjes ook echt gaan stijgen, deze dalen tot nu toe alleen maar. 

Mocht het over 2 weken nog niet beter gaan dan wordt alles weer opgestart in Leiden voor een stamceltransplantatie. 

De bloedwaarden waren gister ontzettend laag, hb nog maar 3,6 en bloedplaatjes 0. Dus tijd voor een paar transfusies. 

Dit hadden we al wat verwacht omdat Tristen weer ontzettend veel blauwe plekken had.

Na een tijdje weet je ook wel een beetje wanneer hij weer ergens aan toe is. 

Tristen zijn papa ging voor de eerste keer bloed geven, dus Tristen kreeg bloed en papa was ondertussen aan de andere kant van het ziekenhuis bloed aan het geven. 

Binnen 10 minuutjes was hij een halve liter lichter, hierna moest hij wel even bijkomen 😉.

Het is echt ongelooflijk hoeveel reacties wij ondertussen hebben gekregen van mensen die zich aan hebben gemeld als stamceldonor, echt super!! 

Familie, vrienden, collega's, familie van vrienden, collega's van familie en vrienden, zelfs leerkrachten van Tristen zijn school. Echt zo mooi om te zien. 

Volgende week weer voor controle en hopen dat we tussendoor niet heen moeten voor extra transfusies. En natuurlijk duimen dat alles flink gaat stijgen 😁.

Vandaag weer controle gehad!

Alweer een dikke week verder.
Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest voor controle.
Eindelijk een beetje positief nieuws, de neutrofielen zijn beetje bij beetje aan het stijgen. Deze moeten ervoor zorgen dat de witte bloedcellen weer omhoog gaan en dat doen ze ook.
De witte bloedcellen zitten nu weer boven de grens van infectie gevaar. Dat betekend dat wanneer Tristen koorts krijgt, dat hij dan niet meteen opgenomen hoeft te worden voor een antibiotica kuur.
Nu de bloedplaatjes en de rode bloedcellen nog.
Deze gaan tot nu toe nog niet omhoog, elke week heeft hij nog wel een bloedtransfusie en trombotransfusie nodig.

Afgelopen maandag werd Tristen wakker in een bed vol bloed, meteen gebeld en naar het ziekenhuis gegaan voor bloedplaatjes. De avond ervoor bloede zijn tandvlees al een beetje, maar dit was in de nacht verergerd en ook de bloedblaren waren open gegaan.
Was wel even schrikken, hb was nog maar 3,2 en bloedplaatjes nul.

Vandaag waren de bloedplaatjes alweer gedaald naar 10, dus we zullen zien wanneer hij weer toe is aan bloedplaatjes, hb was nu 5,8.
Volgende week weer voor controle, dus hopen dat alles deze week flink gaat stijgen.

Update!

Zou van de week nog zo even een berichtje doen, maar was het helemaal vergeten.
Afgelopen woensdag mocht Tristen weer naar huis, er was niks raars te zien in de bloedkweek.
Bloedplaatjes waren toen nog ruim 50, dus we hoopten dat dit voldoende was tot komende donderdag.

Helaas was dit niet zo en moesten we gisteren toch nog weer heen voor bloedplaatjes.
Ontzettend veel blauwe plekken, puntbloedinkjes en bloederige mond plus bloedblaren.
Gelukkig konden we gelijk naar de verpleegafdeling komen en lagen de trombo's al klaar toen we aankwamen.
Meestal is het dan binnen een uur helemaal klaar, alleen kreeg Tristen een allergische reactie, dit heeft hij al eens eerder gehad tijdens een bloedtransfusie.
Alles begon te jeuken en huid werd rood, niet prettig natuurlijk, na wat medicijnen moest hij een uurtje langer blijven ter observatie, gelukkig ging het na een half uurtje weer wat beter en mochten we na dat uurtje weer naar huis.
Hij was wel erg moe, dus de rest van de dag lekker bankhangen.

Vandaag weer lekker naar school, vakantie is weer voorbij. Groep 3 alweer!! 😄
Hij had er vorige week nog helemaal geen zin in en keek er erg tegen op, vooral om de sonde, hij wou eigenlijk niet dat iemand het zag, maar het ging super vandaag.
Hij was vanochtend ontzettend vrolijk en nam zelfs zijn kanjerketting mee zodat hij dit aan zijn klas kon laten zien.
Juf vertelde dat hij het heel goed had uitgelegd wat voor kralen hij allemaal had, super trots op ons mannetje!!

Hb was niet echt hoog, 5,2. Even afwachten of hij het wat vol kan houden op school.
We bekijken het gewoon per dag en dan zien we wel hoe het gaat, juf zou bellen als het niet gaat.
Donderdag weer naar het ziekenhuis voor controle en waarschijnlijk weer een bloedtransfusie.