Alweer 2 weken verder

Vorige week helemaal vergeten te bloggen.
Het gaat goed met Tristen, hij is lekker fit en zijn bloedwaarden stijgen mooi.
Gisteren weer voor controle naar Leiden geweest, we mochten eigenlijk een week later komen voor de volgende controle, maar hij had immunoglobuline nodig en dat kan alleen via infuus.
Vorige week hebben ze bloed afgenomen om te kijken hoeveel procent donor hij nu is. Jammer genoeg waren de uitslagen hiervan nog niet binnen.
Zijn arts belt morgen, dus hopen dat hij dan goed nieuws heeft.

Met school gaat het ook heel goed, er komt 2x per week een juf langs en dat vind hij heel leuk. De andere dagen help ik hem met school. 'S ochtends inbellen met klassencontact en dan volgt hij de hele ochtend de les met zijn klasje, echt een hele uitkomst dat klassencontact.

Maandag begin ik ook weer met werken, heel benieuwd hoe dat zal gaan. Ontzettend veel zin in, maar wel lastig te combineren, oppas goed uitleggen over alle medicijnen en hoe het met school allemaal werkt. Wel fijn dat er telkens wat meer ritme in alles komt.
Morgen horen we of we dinsdag weer moeten komen of dat we een week later mogen komen.

Gister weer voor controle geweest

Gister weer naar Leiden geweest voor de wekelijkse controle.
De bloedwaarden zijn super! Hb van 7,2, trombo's 220 en witte bloedcellen 14.
De artsen zijn verder heel tevreden met hoe het allemaal gaat. Tristen zelf is ook lekker fit.
De pijn met plassen is helemaal weg gelukkig. Prednison wordt weer verder afgebouwd.
Volgende week weer voor controle.

Maandag gesprek gehad met Tristen zijn juf en de juf die straks thuis langs komt.
Deze komt straks 2 keer per week langs, niet heel erg vaak, maar we zullen zien hoe dat gaat. Ze komt dan 3 kwartier met hem opdrachtjes doen.
Vandaag ook weer even ingebeld met klassencontact, even in zijn klasje kijken. Vanaf nu zal hij dat elke dag gaan doen om zoveel mogelijk mee te gaan doen met zijn klas.
Het zal wel eventjes moeten wennen, maar komt goed 😄.

Papa is vorige week weer begonnen met werken en ik zal volgende maand ook weer aan de slag. Alana is vandaag ook weer naar schooltje geweest, zo komt alles weer een beetje op gang.
Het zal wel even flink moeten wennen om alles weer goed op de rit te krijgen. Tristen krijgt nog veel medicijnen en die moet begeleid worden met school en ondertussen de jongste naar school brengen en ophalen en beide weer aan het werk. Gelukkig hebben we veel aan onze ouders, die af en toe komen oppassen.

Controle!

Vanmiddag om 12 uur moesten wij ons weer melden in Leiden voor de wekelijkse controle.
Eerst bloedprikken en daarna gesprek met de arts.
De hickmanlijn is er nu uit, dus ze moesten vandaag de VAP weer aanprikken om bloed af te nemen.
Jammer genoeg werkte de VAP niet mee, er kwam helemaal geen bloed uit. Dit komt wel eens vaker voor, maar wel ontzettend balen voor Tristen.
Eerst 2 keer de VAP aangeprikt en daarna alsnog gewoon bloedprikken.

Het liep daar allemaal heel erg uit, om half 3 hadden we pas gesprek met de arts tijdens het bloedprikken door, was even een beetje chaotisch. Hopelijk gaat dat volgende week wat beter.
Bloeduitslagen waren goed, zijn bloedwaardes waren explosief gestegen, waren ook veel nieuwe cellen bij gekomen. Zijn nieuwe beenmerg is flink aan het werk.
Het mag ook niet te snel stijgen, maar zijn lichaam reageert er nu goed op.

Tristen heeft wel ontzettend pijn bij het plassen, zijn binnenkant van de blaas is aan het vervellen en die velletjes plast hij nu uit. Dit is nog een bijwerking van de chemo.
Hij heeft nu een medicijn erbij gekregen om de pijn iets te verzachten.
De prednison wordt nu weer afgebouwd.

Volgende week mogen we weer komen.