Alweer een week na de transplantatie

Het nieuwe beenmerg zit er alweer een dikke week in.
Tristen was de afgelopen dagen niet fit, erg veel buikpijn en moe, maar vandaag voelt hij zich al ietsjes beter gelukkig.
Artsen zijn tot nu toe tevreden over alles, dus dat is mooi.

Tristen heeft wel erg last van heimwee, vandaag heeft hij de dokter ook maar even gevraagd wanneer hij weer naar huis mag en wanneer hij weer een keertje van zijn kamertje mag.
Het duurt nog wel een paar weken voordat hij naar huis mag, eerst moeten de cellen gaan groeien.
De dokter zou even voor hem overleggen of hij ook even mee mag naar buiten of even met de PlayStation mag.

Arjen is op dit moment even flink verkouden, dus mem slaapt wat extra nachtjes bij Tristen, vinden we helemaal niet erg. Het is ook wel erg gezellig met z'n tweetjes op de kamer 😄.
Morgen komen opa, oma en Alana weer!
Alana blijft dit keer een weekje langer bij ons logeren. Dit weekend natuurlijk ook sinterklaas vieren.
Sinterklaas komt hier bij alle kindjes op bezoek en deze hele week zijn er sinterklaas filmpjes op tv, erg leuk allemaal.

Afgelopen weekend heeft Tristen nog bingo gespeeld en ook nog een prijsje gewonnen. Ook heeft hij hele leuke handjes slinger gekregen van Alana haar schooltje. Dank jullie wel!!

Laatste chemo is klaar

De afgelopen dagen waren wat met ups en downs.
De 2 dagen na de transplantatie waren rustig en gebeurde er verder niet veel, geen medicijnen of iets bijzonders.

Gister en vandaag moest hij nog een chemo, dit keer een nog iets zwaardere dan de laatsten.
Vrijdag kreeg hij na de chemo een bloedtransfusie, hier kreeg hij een allergische reactie bij. Dit heeft hij wel eens vaker gehad met bloed, maar nu bleef de koorts langer dan anders.
Aan het begin van de avond leek het weer iets beter te gaan, maar even later toch weer flinke koorts en overgeven. (Hoort natuurlijk ook wel wat bij de chemo's) dezelfde avond zijn ze toch voor de zekerheid met extra antibiotica begonnen voor het geval dat het wel een infectie is.

De volgende dag (vandaag) de laatste chemo.
Eerst was hij nog redelijk fit, maar na de chemo kreeg hij bloedplaatjes en kreeg hij weer huiduitslag en koorts erbij. Gelukkig niet misselijk of pijn erbij, alleen wel flinke koorts en erg moe.
De koorts is nu gezakt en hij zat net weer op 37,5. Hopen dat het vanavond zo blijft.
Vanaf nu is het afwachten totdat de nieuwe cellen hun plekje vinden en gaan groeien.
Hij krijgt nog wel flink wat medicijnen om afstoting te voorkomen, het blijft de komende 3-4 weken nog wel even spannend.

De beenmergtransplantatie.

Het zit erin!!
Vanmiddag om 15 uur lag het zakje met beenmerg klaar.
Alles is verder goed gegaan en het was eigenlijk ook ontzettend snel klaar. Binnen een kwartier ongeveer zat het er al in.

Arjen moest vanochtend vroeg al bij de operatiekamers zijn.
Om 11 uur was hij weer terug op zijn kamer. Hij is wel wat misselijk en moe, maar hopelijk knapt dat snel op.
Arjen kon er niet bij zijn toen Tristen zijn beenmerg kreeg, gelukkig hebben we tegenwoordig FaceTime, kon hij toch even kijken hoe het allemaal ging.

Vrijdag en zaterdag krijgt Tristen nog een keertje chemo om Arjen zijn afweer eruit te krijgen en dan groeien, groeien, groeien met die nieuwe gezonde cellen.
Na ongeveer 3-4 weken kunnen ze zien of het aangeslagen is. Het duurt daarna nog wel een paar weekjes voordat hij weer mee kan naar huis.

Dag -2 en dag -1

De eerste chemo's zitten er weer op.
Tristen wordt nu wel snel moe en heeft veel buikpijn.
In de ochtend is hij vaak nog wel lekker fit en is hij lekker aan het spelen of met school bezig.
Hij vind school heel leuk, hij kan zelfs al zinnetjes maken, echt super!

Morgen is het dan zover dag 0, zijn nieuwe beenmerg. En wat voor beenmerg! Papa zijn beenmerg!!
Hier hebben we lang naar uit gekeken.
Arjen slaapt nu een paar etages boven ons op zijn afdeling.
Morgen vroeg gaat hij naar de slaapdokter en wordt er beenmerg uitgehaald en daarna krijgt Tristen het beenmerg.
We weten nog niet precies hoe laat, maar zal rond 15 uur zijn.

Deze week nog 2 dagen chemo en dan hopelijk nooit weer! (Bij een goede donormatch hoeft dit niet, maar bij deze transplantatie wel, deze moet ervoor zorgen dat Arjen zijn afweercellen eruit gaan, zodat de kans op afstoten minder is)

Dag -4 en -3

Het gaat nog steeds goed met Tristen.
Op buikpijn na heeft Tristen verder nog geen bijwerkingen van de chemo. Niet misselijk geweest.
De andere bijwerkingen kunnen nog komen natuurlijk, maar tot zover gaat het super.
Alweer zaterdag, dagen vliegen hier echt voorbij.
Sinds donderdag is Alana er ook weer, zo gezellig dat ze er is.
Ze vindt het wel wat moeilijk dat ze Tristen niet mag aanraken, maar verder gaat het heel goed.
Ze mag wel op zijn kamertje komen, maar dan wel achter het plastic gordijn.
Nog 2 dagen chemo en dan de volgende stap. De transplantatie!!

Oh wat heeft Tristen al ontzettend veel kaarten en mooie tekeningen gekregen, heel erg bedankt hiervoor. Hij vindt het echt super leuk om post te krijgen 😄.
Vanavond mogen ze hier weer hun schoentje opzetten, doen ze hier echt heel leuk, vorige keer allemaal pietenhandafdrukken en een cadeautje in de schoen. Elke zaterdag mogen ze de schoen zetten en de beste man komt ook gewoon langs bij alle kindjes.

Dag -6 en -5

Het gaat goed met Tristen.
Van de lichtere chemo's heeft hij tot nu toe nog geen last gehad.
Vandaag krijgt hij de zwaardere variant, even weer afwachten hoe dat gaat.
Gister kwam Naturalis langs met een bak vol dieren.
Echt heel leuk voor de kindjes, er is hier bijna altijd wel iets te doen voor ze.
Zo is Tristen ook al een keer op televisie geweest. Dan komen er mensen langs van kidsflits die stukjes opnemen en op de donderdagen dit uitzenden.
Als het goed is komt hij vandaag weer op de tv. Vorige keer vertelde hij over vliegtuigen en dit keer over dieren.
Nog een paar daagjes en dan krijgt hij zijn nieuwe beenmerg, komt telkens dichterbij.

Dag -8 en dag -7

Nou de eerste chemo zit erin en Tristen heeft er niks van gemerkt.
Tot nu toe is hij nog steeds lekker fit en druk met spelen.
Vannacht ook aardig goed geslapen, wel beetje laat maar uiteindelijk toch lekker geslapen.
Straks de tweede chemo, hopen dat het net als gisteren ging.
Nog een weekje en dan krijgt hij zijn nieuwe beenmerg, schiet nu op.
Gisteren van papa mooie Lego gekregen, moest natuurlijk wel gelijk in elkaar gezet.

En afgelopen zaterdag nog een hele mooie doos gekregen van zijn klas. Zat een ketting met slot omheen. Hij moest eerst een rebus oplossen voor de code van het slotje, echt super leuk!
In de doos zaten mooie tekeningen en een super leuk moppenboekje, gemaakt door de kindjes.

Dag -9

Vandaag weer een goede dag.
Beetje buikpijn en moe, maar verder gaat het goed.
Hij had zelfs nog genoeg energie om even lekker te dansen en te sporten. Hij wil heel graag op boksen, daar traint hij nu al voor 😂.

Alana was gister en vandaag hier dus even weer lekker kunnen genieten van ons meisje. Vanochtend even met z'n drieën naar Katwijk geweest, lekker over het strand gewandeld.
Pake en beppe waren bij Tristen.
Morgen de laatste ATG in combinatie met de chemo.

Dag -10

Atg van gisteren ging goed.
In het begin had Tristen wel erg last van hoofdpijn en hoge bloeddruk, maar na wat extra medicijnen was de pijn snel weg.
De hoge bloeddruk bleef nog wel wat langer, maar daar leek hij niet erg veel last van te hebben.
De laatste 2 uurtjes (van 13-15 uur) van de ATG heeft hij heerlijk geslapen.
Na de ATG had hij nog wel wat verhoging, maar voor het slapen gaan was de koorts alweer gezakt.
Op dit moment loopt de ATG weer en tot nu toe nergens last van.
Hij is lekker aan het spelen en ligt niet eens op zijn bed.
Straks natuurlijk wel even voor de tv om de intocht te bekijken 😄 en vanavond mag hij zijn schoentje opzetten in de hal.

Dag -11

Het is alweer vrijdag, deze week vliegt voorbij.
De afgelopen dagen zijn er geen bijzondere dingen gebeurt.
Vandaag beginnen ze dan echt met Tristen zijn conditionering.
Straks de eerste ATG, wel even spannend, de eerste dag heb je altijd kans op een reactie op de atg.
Tristen heeft al eerder een ATG kuur gehad in Groningen, toen viel het heel erg mee, dus we zullen zien hoe het nu verloopt.
In Groningen had hij ATG van een paard en dit keer van een konijn.

Tristen vermaakt hem tot nu toe goed hier, vanaf woensdag mocht hij niet meer van zijn kamertje, dus geen PlayStation meer, dat vond hij natuurlijk wel erg jammer, maar gelukkig hebben we de iPad nog.
Sinds gister kan Tristen ook met zijn eigen klasje mee doen. Via klassencontact kan hij zich inbellen in de klas. Gister hebben ze het al even geprobeerd, echt super leuk.
Het is natuurlijk maar net hoe fit hij is, maar mooi dat hij zo mee kan doen wanneer hij daar zin in heeft.
Hij krijgt hier ook les, de juf komt hier 3-4 dagen per week langs voor een uurtje les en dat gaat super goed, hij vind het echt heel leuk om samen met juf opdrachtjes te doen.

Hij ligt nu volledig in isolatie dus dat betekend dat Arjen en ik en 2 vaste bezoekers mondkapjes op moeten en extra vaak handen moeten desinfecteren. Andere bezoek moet achter een doorzichtig plastic gordijn blijven zitten, ook Alana.
Er komen nu een paar spannende dagen aan, eerst 4 dagen ATG en maandag begint dan ook de chemotherapie. Ik zal proberen jullie zoveel mogelijk op de hoogte te houden hoe het hier gaat.
Vanaf nu tellen we af naar de transplantatie, de transplantatie is over 11 dagen!! Transplantatie dag is dag 0.


Tristen heeft al heel veel mooie kaartjes gekregen en een ontzettende coole poster! Bedankt hiervoor.

Eerste week is alweer voorbij

Nou de eerste week zit er alweer op.
Veel onderzoekjes gehad en donderdag de hickmanlijn gekregen, vrijdag nog pleisters vervangen en de dagen erna lekker rustig aan.
Hickmanlijn is allemaal goed gegaan, hij was diezelfde dag wel erg moe en wat misselijk, maar dat is ook logische na een operatie.
De volgende dag was hij alweer lekker fit.
Donderdag kwamen opa en oma met Alana op bezoek, eindelijk weer even met Alana knuffelen.
Woensdag begint de echte voorbehandeling van de transplantatie, dus even een paar daagjes niks.
Zaterdag kwamen pake en beppe langs en zondag ging Alana weer met hun mee naar huis.
Heel mooi dat het allemaal zo kam.
Vanaf donderdag mag de visite alleen nog maar achter het plastic gordijn zitten en niet meer bij zijn bed komen, dus dat zal wel even moeten wennen straks.

Tristen vermaakt hem nog goed nier, slapen gaat ook goed, soms wel laat maar hij slaapt wel lekker.
Wij zijn ondertussen ook al aardig gewend in het ziekenhuis en in het RmcDhuis.
Vrijdag krijgt hij 4 dagen ATG en op de 4de dag van de ATG begint ook de chemo. Spannend!
Het eten gaat niet zo super bij Tristen dus krijgt hij nu over de nacht sondevoeding, dit gaat verder allemaal prima.

Alweer paar daagjes verder

Tristen vermaakt hem hier prima tot nu toe.
Hij heeft heel veel speelgoed gekregen van de zusters voor op zijn kamertje en mag nu nog af en toe van zijn kamertje af.
Wanneer hij naar de daktuin wil te spelen dan wordt deze voor hem gereserveerd zodat er op dat moment geen andere kindjes zijn, dan hoeft hij zijn mondkapje niet voor.
Gisteren heeft hij ook al even met de PlayStation gespeeld met papa, deze wordt dan ook speciaal voor hem gereserveerd.
Tot nu toe heeft hij al heel wat onderzoeken gehad, echo's, foto's, longfunctie, tandarts en regelmatig bloedonderzoek.
Sommige onderzoeken vond hij wel wat spannend, maar alles is goed gegaan.

Heel goed nieuws gekregen gisteren, Arjen is helemaal goed gekeurd. Zoals het nu lijkt wordt 22 november de datum dat Arjen zijn beenmerg afgeeft en dat Tristen het nieuwe beenmerg krijgt!!

Morgen krijgt hij zijn hickmanlijn, wel eventjes spannend voor hem natuurlijk. Via deze lijn kunnen ze dan straks alle medicijnen en transfusies geven die hij nodig heeft.

Juf is ook al langs geweest, gaat heel goed met alle opdrachtjes. Iedereen is hier ook super lief voor Tristen.
Even een paar foto's gemaakt van zijn kamertje 😄

 

 

Tristen zijn adres

Leids universitair medisch centrum
Afdeling Strand
Locatie c-6-q, route 202
Tristen de Boer kamer 8
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden