maandag 31 oktober 2016

Eerste dagje in Leiden

Goh wat een zenuwen vanochtend pfff.
Alana had bij pake en beppe geslapen dus die hoefden we niet meer weg te brengen vanochtend.
Om 8 uur met z'n drietjes en een auto vol spul richting Leiden.
Om half 11 waren we er dan eindelijk.
Eerst naar de 6de verdieping afdeling strand van het Willem Alexander kinderziekenhuis.
Gelijk naar zijn kamertje, mooie kamer met eigen iPad, televisie en helemaal in strandstyle natuurlijk.
Na een uurtje moest zijn VAP aangeprikt worden en werden er gelijk wat kweekjes afgenomen.
Vanmiddag gelijk al de eerste onderzoekjes, foto's maken van longen, bijholtes en hand. Dit ging verder allemaal goed.

Na de onderzoeken mocht Tristen even mee naar het Ronald mcdonald huis, waar wij een kamer hebben. Erg mooi daar, een eigen slaapkamer met badkamer en wc. Beneden zijn nog 2 woonkamers en een grote keuken, eetkamer, speelkamer en een mooie achtertuin. Ideaal dat zoiets er is.
Daarna weer terug naar het ziekenhuis, is op loopafstand van het RmcDhuis.
Hier nog even met z'n drieΓ«n wat gegeten en daarna klaar maken voor onze eerste nachtje hier.
Natuurlijk hebben we zijn kamertje nog een beetje opgevrolijkt met wat eigen spulletjes, posters en mooie tekeningen die hij had gekregen.

Morgen ochtend weer een druk schema met allerlei onderzoeken, eerst naar de anesthesist en we eindigen met de echo's.
Tristen mag de eerste week nog van zijn kamertje, wel moet hij dan een mondkapje voor.
Na een weekje beginnen ze met de onderdrukkende medicijnen en moet hij op zijn kamer blijven, dan mogen wij met mondkapje en pak aan rond lopen.
Nu hopen dat we een beetje kunnen slapen, moet altijd even wennen die eerste nachten, allemaal gekke geluidjes en licht op de kamer, ach komt vast goed.
Zal morgen even wat foto's maken van zijn coole kamer.

vrijdag 28 oktober 2016

Even een update!!

Afgelopen woensdag zijn wij met Tristen en zijn beppe naar Leiden geweest voor gesprekjes en rondleiding.
Eerst hadden wij een gesprek met zijn transplantatie arts, daar kon Tristen niet bij zijn, dus die is met beppe tussendoor even naar de speeldak geweest.
Dit gesprek ging goed, arts was heel positief over alles. De eerste paar dagen mag Tristen nog van zijn kamertje, maar zodra alle bloedwaarden erg laag zijn dan moet hij in isolatie.
De ouders mogen altijd bij hem komen en 2 vaste bezoekers mogen ook bij hem komen, erg moeilijk kiezen natuurlijk. Alana mag niet bij hem komen, maar wel achter een doorzichtig gordijn. Alle andere bezoek mag wel op zijn kamertje maar moeten achter dit gordijn zitten. Erg fijn natuurlijk want dan kunnen ze nog wel even met hem praten en hem zien, maar even knuffelen lukt niet.
De eerste paar dagen eerst heel veel onderzoekjes en het plaatsen van de hickmanlijn. Daarna komt de chemo van ongeveer 9 dagen en dan de transplantatie. Hij hoefde niet bestraald te worden gelukkig!!
Met de eerste gesprekken kwam dit wel ter sprake omdat de voorbehandeling zwaarder zou worden met ondermeer bestraling omdat er maar een 50% donor is (papa), dus blij dat dat nu niet hoeft.

Na dit gesprek even lunchen met z'n allen en gelijk daarna gesprekjes met de pedagogische medewerker en met de juffen.
Tristen heeft gelijk al even een PlayStation geregeld πŸ˜‚, slimme kerel.
De juffen komen 3-4 keer in de week langs voor een uurtje school, ook kan hij via klassencontact mee doen op zijn eigen school, wanneer hij daar fit genoeg voor is natuurlijk.
Als allerlaatste nog een gesprekje met de maatschappelijke werkster gehad. Alles wordt daar ontzettend goed geregeld en je wordt van alle kanten geholpen, erg fijn.

Ook mochten we al even op een kamertje kijken, Tristen vond het heel mooi, was helemaal in strandstijl. Golfen om de muur, visjes erbij, helemaal zijn ding πŸ˜„.
Natuurlijk ook even bij Stefan gekeken, die ligt er nu sinds maandag en heeft ook aplastische anemie en moet ook een transplantatie, heel erg toevallig dat we zo dichtbij elkaar wonen en dat we nu tegelijkertijd in Leiden zitten.
Zo kom je nooit iemand tegen in het ziekenhuis met dezelfde ziekte en zo lag Tristen in Groningen naast Stefan en straks dus samen in Leiden.

Nu nog even een paar daagjes lekker genieten van alles en dan maandag op naar Leiden.
Tristen kijkt er nog niet echt tegenop en is de laatste tijd aardig fit, dus dat scheelt een heel eind.
Wij zijn tot nu toe ook nog aardig rustig, af en toe wel zenuwachtig natuurlijk maar dat hoort erbij.
Gelukkig staan wij er allemaal heel positief in en met zijn allen gaan wij ervoor.
Ook hebben we veel geluk dat onze ouders elke week langskomen en elkaar afwisselen zodat Alana ook paar dagen in Leiden bij ons kan zijn.
Alles is verder goed geregeld thuis en op school, dus we kunnen maandag rustig die kant op gaan.

Gisteren nog naar het umcg geweest voor bloedtransfusies, dit ging verder allemaal goed.
Tristen kreeg zelfs nog een cadeautje gekregen van het team daar, echt heel leuk!




dinsdag 25 oktober 2016

Donorkeuring

Vandaag naar Leiden geweest voor de donorkeuring.
Eerst gesprekje met de keuringsarts en daarna lichamelijk onderzoekje.
Hierna werd gelijk de beenmergpunctie gedaan en er moest nog heel wat buisjes bloed worden afgenomen.
Dit ging verder allemaal goed, Arjen vond de beenmergpunctie erg meevallen, de verdoving was volgens hem pijnlijker 😬.
Tussendoor even snel lunchen en daarna gelijk verder voor een hartfilmpje, moesten een dik uur wachten voor we aan de beurt waren, maar vooruit maar weer.
Als laatste werd er nog foto's gemaakt van zijn longen.
Nu is het wachten op de uitslagen van alles, als het goed is bellen ze komende maandag of dinsdag met de uitslagen, spannend!!
Morgen met Tristen naar Leiden voor een rondleiding, kennismaking met de juffen en verpleging en gesprekje met zijn transplantatiearts.
Nog een paar nachtjes slapen en dan is het zover, zenuwen beginnen nu wel echt te komen.
Tristen is er zelf tot nu toe heel rustig onder, stoere vent.


zaterdag 22 oktober 2016

Nieuwe sonde

Vandaag toch nog een ritje ziekenhuis.
Tristen werd vanochtend erg misselijk en door het overgeven ging zijn sonde ermee uit.
Ontzettend balen voor hem, want dan moet er weer een nieuwe in.
Wij hebben een nummer van thuiszorg die we kunnen bellen voor het inbrengen van de sonde, maar Tristen voelt zich prettiger in het ziekenhuis waar hij alle zusters kent.
Helaas ging het dit keer niet zo super goed, na 5 keer proberen zat de sonde eindelijk goed.
Ondanks dat het telkens verkeerd ging, bleef Tristen ontzettend rustig en luisterde en deed hij precies wat de zusters zeiden.
Pfff ik was allang in paniek geweest wanneer dat ding telkens in het verkeerde gat kwam.
Nog niet eens een minuut later had Tristen alweer praatjes, echt een topper!!
Nu is hij gelukkig weer lekker fit, denk dat het door de medicijnen kwam dat hij ineens misselijk werd.
Nu hopen dat we morgen een lekker rustig en ziekenhuisvrije dagje hebben.


vrijdag 21 oktober 2016

Vandaag naar huis πŸŽ‰πŸŽ‰

Dokter is net langs geweest, Tristen mag straks naar huis.
Hij krijgt straks eerst nog wat bloedplaatjes en dan mogen we gaan.
Tot nu toe is er nog steeds niks te zien in de kweek, mocht er de komende dagen nog wel wat uitkomen dan zouden ze bellen en dan moet Tristen terug komen.



Volgende week druk programma, maandag naar umcg voor controle, dinsdag naar Leiden voor de donorkeuring, woensdag naar Leiden voor gesprekken en rondleiding en donderdag weer naar het umcg voor controle.
De woensdags mag Tristen mee naar Leiden om de afdeling en zijn kamertje te bekijken.

Er hangt hier in de ouderkamer zo'n mooi gedichtje, geschreven door 2 meisjes, die moet ik wel even met jullie delen




donderdag 20 oktober 2016

Nog steeds logeren in UMCG

Maandag avond kwam Tristen zijn dokter nog langs met het nieuws dat Tristen maandag 31 oktober opgenomen wordt in Leiden.
Pfff en dan beginnen de zenuwen toch wel wat te komen, nog ander halve week en dan naar Leiden voor een paar maandjes.
Er is geen goede donor gevonden, ze gaan Arjen zijn stamcellen gebruiken, dinsdag wordt hij gekeurd.
Arjen is maar 50% een match, maar tegenwoordig kunnen ze daar wel heel wat mee.
Wel wordt het voortraject voor Tristen dan zwaarder, een zwaardere chemo en ook bestraling van het hele lichaam.

Op dit moment wachten we nog op de uitslagen van de kweek uit Tristen zijn longen.
Tot nu toe is er nog niks te zien, maar schimmels groeien langzaam dus kon nog wel paar daagjes duren. We weten nog niet hoe lang Tristen hier moet blijven.
We hopen dat hij volgende week nog even naar huis mag voordat hij straks naar Leiden moet.

Verder vermaakt hij zich prima hier, druk aan het spelen met de andere kindjes.



dinsdag 18 oktober 2016

Top weekend!! En opgenomen in UMCG

Wat hebben wij een topweekend gehad, echt helemaal super.
Zaterdag naar de echte t-rex geweest en zondag bezoek gehad van superhelden en darth vader.
Mijn super lieve, te gekke collega's kwamen verkleed als superhelden bij Tristen op bezoek. Wat vond hij het schitterend, hij heeft ze van alles en nog wat verteld. Heel erg bedankt!!




Gisteren is Tristen opgenomen in het ziekenhuis. Dit keer op een grote kamer met nog meer kindjes, wat hij wel gezellig vindt.
Vorige keren lag hij op een isolatie kamer, maar dat hoefde nu niet, dus mag hij lekker spelen op de gang en naar de speelkamer.
Vandaag had hij de longspoeling, dit ging verder goed. Nu afwachten wat er uit de kweek komt.
Hij krijgt wel gelijk al medicijnen voor schimmels voor de zekerheid, deze vielen niet zo goed, erg misselijk en overgeven. Nu dan ook een medicijn voor misselijkheid erbij en tot nu toe gaat dat goed.
Wij weten nog niet hoe lang Tristen moet blijven, is even afwachten wat er uit de kweek komt. Dit duurt wel een paar daagjes.
Tot die tijd hoeft hij verder geen gekke dingen te ondergaan.
En zijn kunstwerk van afgelopen donderdag hing al bij zijn bedje! Dat hadden de Pm-erg van de poli met hem afgesproken πŸ˜„






Leiden belde net. Arjen moet volgende week dinsdag naar de donorkeuring in Leiden. Verder nog geen nieuws uit Leiden.

Tristen zijn adres is:
Universitair Medisch Centrum Groningen
Tristen de Boer
Kinderafdeling M2, kamer 10
Postbus 11120
9700 CC Groningen.




donderdag 13 oktober 2016

Weer een weekje verder

Deze week is er ontzettend veel gebeurd.
Maandag heeft Tristen een ct scan van de longen en de bijholte gehad.
Dit was natuurlijk ontzettend spannend voor Tristen. Het duurde dan ook eventjes voordat we Tristen zover kregen om op het bankje te gaan liggen, maar toen hij eenmaal lag ging het verder goed.
Ik wil helemaal niet door zo'n donut zei hij πŸ˜‚.
Na de ct scan moest hij nog naar de kaakchirurg voor foto's en controle, dit had hij al eerder een keer gedaan dus dat ging verder goed. Tandjes zagen er goed uit, nog steeds een mooi dino gebit.
Na de onderzoekjes nog bloedplaatjes gekregen, weer van 1 donor. Dit lijkt beter te werken voor Tristen dan de andere bloedplaatjes. Hij heeft minder snel bloedingen en geen bloedblaren meer gehad.
Na de bloedplaatjes mochten we weer naar huis. 'S middags nog berichtje gehad vanuit Leiden, ze hadden onze formulieren ontvangen, deze moesten we invullen om te kijken wie van ons het meest geschikt is als donor voor Tristen. Zij kiezen dan wie van ons gekeurd moet worden in Leiden.

Dinsdag en woensdag is hij weer lekker naar school geweest, even lekker weer gek doen met zijn vriendjes.
Vandaag moest Tristen een echo van zijn lever en daarna afspraak met zijn arts.
De uitslagen van de ct scan van de longen waren niet goed, er zaten vlekjes in die er niet hoorden.
Waaarschijnlijk een schimmel. Tristen krijgt hier medicijnen voor maar er is altijd een kans dat hij zoiets kan oplopen.
Maandag moet hij worden opgenomen in het UMCG voor een longspoeling. Hij moet er dan een paar dagen blijven, hoe lang is nog even afwachten. Het moet op kweek gezet worden om te kijken wat voor schimmel het is en dan moet hij de juiste medicijnen nog krijgen.
Ontzettend balen natuurlijk, hij had zo'n zin in de herfstvakantie en wij ook. We hadden graag nog even wat leuks met ons gezinnetje willen doen voordat hij naar Leiden moest, maar het is niet anders.
Hopelijk valt het allemaal wat mee en mag hij weer snel mee naar huis.

De ct scan van de bijholtes en de echo van zijn lever was verder helemaal goed gelukkig.
Na het gesprek moest Tristen nog bloedplaatjes en bloed.
Tristen heeft weer een losse tand, nu hopen dat deze er tot maandag nog in blijft zitten zodat hij dit weekend lekker thuis kan blijven zonder ziekenhuis bezoekjes.

Maandag zag hij nog een ontzettend mooie rolstoel, een oranje! Zijn lievelingskleur, die moest natuurlijk mee de hele dag πŸ˜‚





donderdag 6 oktober 2016

Even berichtje vanuit het ziekenhuis

Vandaag gesprek gehad met de arts.
Alles voor de transplantatie is in volle gang gezet.
Ze hebben weer extra bloed afgenomen voor onderzoekjes, ook om te kijken of er geen infecties ergens zitten of schimmels.
Maandag moet Tristen alvast echo's van de longen en zijn hart en foto's van gebit en bijholtes.
Zoals het nu lijkt gaan ze de stamcellen van Arjen of mij gebruiken, tenzij er toch nog een goede donor gevonden wordt.

In Leiden zijn ze al druk bezig met plannen wanneer Tristen opgenomen kan worden.
Tristen zijn arts dacht dat dit waarschijnlijk over 2 weken al zover kon zijn.
Wel erg spannend en ook eng allemaal.

Op dit moment zijn we nog in het UMCG voor een bloedtransfusie.
Normaal zijn we om een uur of 18 wel klaar, maar vandaag moesten wij wat langer op de bloedplaatjes wachten, omdat deze nu van 1 donor zijn. Normaal zit er in 1 zakje van 5 donoren door elkaar heen, nu voor Tristen van 1 donor, omdat de bloedplaatjes bij hem heel snel afbreken en ze willen kijken of dit nu langer in zijn lichaam blijft zitten.
Zoals het nu lijkt is alles over een half uurtje klaar en mogen we weer lekker naar huis.

Morgen ochtend nog even naar het ziekenhuis te bloedprikken en dan hopen dat we deze week niet weer heen hoeven voor transfusies.


dinsdag 4 oktober 2016

3 dagen achter elkaar aan transfusies.

Pfff wat veel transfusies achter elkaar aan.
De laatste weken gaan zijn bloedwaarden steeds sneller naar beneden, maar de afgelopen dagen was al helemaal erg.
Zondag geweest voor bloedplaatjes voor zijn bloedingen, maandag geweest voor bloed en vandaag weer geweest voor opnieuw bloedplaatjes. 

Ze hebben vandaag ook extra bloed afgenomen en opgestuurd naar Leiden. 
Tristen heeft sinds ons laatste bezoekje in Leiden ontzettend veel transfusies gehad wat nadelig is voor een transplantatie. Donderdag weten we hopelijk wat meer van Leiden. 
Ze zijn er in ieder geval mee bezig en Tristen zijn arts zit er nu ook flink bovenop.

Tristen had vandaag wel dikke pret met de zusters en de dokter πŸ˜„ Grapjas is het.
Wanneer de VAP aangeprikt wordt dan moet er een pleister overheen zodat de naald goed blijft zitten, maar Tristen kan niet goed tegen deze pleisters, zijn huid wordt er heel geΓ―rriteerd van, dus doen ze altijd verbandje om hem heen. 
Vandaag wou hij graag rood, wit en blauw verband en dat mocht natuurlijk, zusters en dokter in de weer om alle kleuren te verzamelen, oh oh oh, wat hebben we gelachen.
Natuurlijk moest daar even een foto van gemaakt worden.



Vandaag ook een nieuwe sonde gekregen. Deze moest vervangen worden, dit moet om de 6 weken.
Even wat minder natuurlijk, maar hij luisterde ontzettend goed naar de zusters en was snel klaar. 
Hij moest er wel van overgeven, maar hij was super flink. 

zondag 2 oktober 2016

Update!

Afgelopen woensdag naar het ziekenhuis voor controle. Bloedwaarden waren weer flink gedaald.
Hb 4 en bloedplaatjes 0.
We moesten dit keer om 10 uur komen, dus waren na de nodige transfusies ook niet al te laat thuis.
De arts had nog geen nieuws uit Leiden, ze heeft nog wel foto's gemaakt van Tristen zijn blauwe plekken en naar Leiden gestuurd.
We maken ons nu telkens meer zorgen om onze kleine man. Hij ziet er telkens slechter uit en heeft ontzettend veel blauwe plekken.
Ook de arts vond het nu wel zorgwekkend dat de waarden zo snel daalden.
Komende donderdag hebben we weer een controle afspraak, hopelijk weten we dan wat meer over een eventuele donor.

Vandaag had Tristen weer wat bloedingen, dus op naar het ziekenhuis voor bloedplaatjes.
Dit keer naar de eerste hulp, normaal gaan we naar de afdeling, alleen daar was het vol.
Eerst hebben ze bloed afgenomen voor de bloedwaarden en daarna gelijk de bloedplaatjes, dit lag allemaal al klaar dus dat scheelde weer.
Na een uurtje was alles alweer klaar en konden we weer naar huis.
Op de terugweg werden we nog gebeld door het ziekenhuis, Tristen zijn hb was ook erg laag.
Dit hadden we helemaal niet verwacht, hij had woensdag nog bloed gehad en de laatste tijd kan hij daar sowieso een week mee vooruit, maar was nu nog maar 3,4. Erg laag.
We hoefden niet gelijk terug te komen, maar morgenochtend.



Het is ongelofelijk hoe Tristen er mee om gaat, vandaag was hij wel moe maar verder is hij altijd vrolijk en actief. Natuurlijk heeft hij ook wel eens een baaldag en vindt hij het ontzettend stom dat hij deze ziekte heeft, maar hij doet het allemaal zo goed en flink. Echt een toppertje!!
Gelukkig heeft hij ook een ontzettend lief zusje die heel goed om hem denkt. En die eigenlijk nooit klaagt wanneer ze een keer niet mee kan naar het ziekenhuis of eventjes wat minder aandacht krijgt.
We zijn super trots op onze schatjes!!