Update!

Zou van de week nog zo even een berichtje doen, maar was het helemaal vergeten.
Afgelopen woensdag mocht Tristen weer naar huis, er was niks raars te zien in de bloedkweek.
Bloedplaatjes waren toen nog ruim 50, dus we hoopten dat dit voldoende was tot komende donderdag.

Helaas was dit niet zo en moesten we gisteren toch nog weer heen voor bloedplaatjes.
Ontzettend veel blauwe plekken, puntbloedinkjes en bloederige mond plus bloedblaren.
Gelukkig konden we gelijk naar de verpleegafdeling komen en lagen de trombo's al klaar toen we aankwamen.
Meestal is het dan binnen een uur helemaal klaar, alleen kreeg Tristen een allergische reactie, dit heeft hij al eens eerder gehad tijdens een bloedtransfusie.
Alles begon te jeuken en huid werd rood, niet prettig natuurlijk, na wat medicijnen moest hij een uurtje langer blijven ter observatie, gelukkig ging het na een half uurtje weer wat beter en mochten we na dat uurtje weer naar huis.
Hij was wel erg moe, dus de rest van de dag lekker bankhangen.

Vandaag weer lekker naar school, vakantie is weer voorbij. Groep 3 alweer!! 😄
Hij had er vorige week nog helemaal geen zin in en keek er erg tegen op, vooral om de sonde, hij wou eigenlijk niet dat iemand het zag, maar het ging super vandaag.
Hij was vanochtend ontzettend vrolijk en nam zelfs zijn kanjerketting mee zodat hij dit aan zijn klas kon laten zien.
Juf vertelde dat hij het heel goed had uitgelegd wat voor kralen hij allemaal had, super trots op ons mannetje!!

Hb was niet echt hoog, 5,2. Even afwachten of hij het wat vol kan houden op school.
We bekijken het gewoon per dag en dan zien we wel hoe het gaat, juf zou bellen als het niet gaat.
Donderdag weer naar het ziekenhuis voor controle en waarschijnlijk weer een bloedtransfusie.

Opgenomen ziekenhuis, koorts!

Even een berichtje vanuit het UMCG.
Tristen is gister avond opgenomen, hij had koorts.
Eenmaal in het ziekenhuis was de koorts wel wat gezakt, maar hij was nog wel rillerig.
Ze zijn gelijk gestart met antibiotica.
Afgelopen nacht wel redelijk geslapen, Tristen was rond 2 uur wel erg onrustig, temperatuur was weer iets gestegen, vanochtend was hij nog steeds koortsig maar nu weer gezakt.
Het gaat wat op en neer met zijn temperatuur.

Hij moet sowieso t/m woensdag blijven, wanneer er verder niks bijzonders uit de kweek komt en hij geen koorts meer heeft dan mag hij naar huis.
Hij klaagt wel erg over buikpijn en wil niks eten, drinken gaat gelukkig wel goed.
Nu hopen dat hij snel opknapt en dat er geen gekke dingen uit de kweek komt.

Controle

Vandaag weer op controle geweest.
Nog steeds geen verbetering te zien. Waarden dalen zelfs ipv stijgen 😕.
De neupogen injecties helpen tot nu toe helemaal niks. (Deze moeten ervoor zorgen dat de witte bloedcellen omhoog gaan)
Hb was nu maar 4, dus tijd voor een bloedtransfusie. Bloedplaatjes waren ook laag, maar hij had geen bloedingen en nog geen blauwe plekken, dus geen bloedplaatjes erbij gekregen.

Er zijn wel aardig wat medicijnen minder dan in het begin, prednison is klaar. Nu nog wel de antibiotica en de ciclosporine (neoral). De antibiotica had hij al een tijdje en dat dronk hij altijd goed op. Dus als dat goed gaat dan mag de sonde er weer uit.
Volgende week weer voor controle, hopen dat de waarden toch nog een keer gaan stijgen.

Met Tristen gaat het verder goed, hij is lekker vrolijk en heeft steeds veel energie. De neupogen injecties vindt hij echt niet leuk, maar hij is erg stoer.
Vandaag kreeg hij van de pedagogische medewerkster een zakje vol kralen voor injecties, (hij heeft er inmiddels al 27 gehad). Vorige keer konden we die niet vinden, maar nu waren ze er weer.
Wel erg veel in een keer, maar zoals ze telkens zeggen hij ondergaat het ook en dan verdient hij ze ook.
Natuurlijk moest er wel even weer een foto gemaakt worden van zijn favoriete plek in het ziekenhuis 😄

Even een update.

Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest voor controle.
Eerst bloedprikken en daarna gesprek met de dokter.
Hij had weer veel blauwe plekken en tandvlees begon weer wat te bloeden dus we hadden wel verwacht dat de bloedplaatjes laag waren.
Hb was nog redelijk, geen bloedtransfusie nodig, bloedplaatjes waren 0. Erg snel gegaan, vorige week waren ze ook al 0.

De bloedwaarden zijn nog steeds niet beter geworden. Alles blijft erg laag en er gaat eigenlijk helemaal niks omhoog, alleen maar naar beneden.
Tristen krijgt elke dag neupogen injecties die ervoor moeten zorgen dat de witte bloedcellen omhoog gaan, maar zelfs met deze injecties stijgt het nog steeds niet.
Dokter had nu eigenlijk wel wat verbetering moeten zien, maar helaas nog niks.
Mocht het over 2 weken nog steeds geen verbetering zijn dan gaan ze alvast weer contact opnemen met Leiden voor de eventuele beenmergtransplantatie.
Dus hopen en duimen dat het de komende weken gaat stijgen!!!

Medicatie wordt al iets minder, prednison is bijna klaar, t/m zondag nog. En de medicijnen voor zijn bloeddruk hoefden ook niet meer. Scheelt weer 2 medicijnen.
De prednison krijgt hij 3 keer per dag, dus scheelt straks heel wat drankjes. Hierna blijven de 3 antibiotica nog over en de neoral. Dus wie weet kan de sonde er straks weer uit.
De injecties gaan ook goed, hij is echt heel erg flink.

Tristen heeft ondertussen al heel wat kanjerkralen, echt super leuk!! Hij vindt het heel leuk om te vertellen waar hij de kralen voor heeft gekregen. Op de kanjerkralen site kan je zien welke kralen er zijn.
Kanjerketting 

Tristen zijn kanjerketting tot nu toe.

Bloed plassen

Gisteravond voordat Tristen op bed ging plaste hij een beetje bloed.
Gelijk gebeld naar het ziekenhuis wat we moesten doen.
Tristen heeft pilletjes tegen bloeden, dus advies van de dokter was om deze te geven en even afwachten hoe het ging.
Mocht het de volgende dag nog zo zijn dan moesten we bellen en waarschijnlijk langs komen.

Vanmorgen plaste hij nog steeds bloed en dit keer meer dan gisteravond, gelijk weer gebeld en we moesten zo snel mogelijk langs komen voor bloedplaatjes.
Tristen heeft nu een VAP dus geen infuus meer prikken, hij vindt het aanprikken van de lijn nog wel wat spannend, naald ziet er ook wel wat eng uit, maar deed geen pijn gelukkig.
HB was erg laag en er waren geen bloedplaatjes meer, dit hadden we al een beetje verwacht aangezien hij onder de blauwe plekken zat en erg moe was.

Na een paar uurtjes zat het bloed en de bloedplaatjes er weer in en konden we gelukkig weer lekker naar huis.
Thuis heeft hij geen bloed meer geplast. Waar dit nou door kwam weten we niet zeker.
Kan zijn dat er een wondje ergens zat, hij had geen koorts dus een ontsteking was het hoogstwaarschijnlijk niet. Wel moesten we het goed in de gaten houden.

Vanavond kreeg hij nog even bezoek van zijn grote neven, vindt hij altijd wel cool, even spelen met van die grote jongens. Ook nog een kadootje gekregen van de jongens, helemaal super!!
Donderdag weer heen te bloedprikken.

Even een update.

Tristen is gelukkig helemaal gewend aan zijn sonde.
Heeft een paar daagjes geduurd, maar hij is nu weer lekker vrolijk en druk met spelen.
Het is de afgelopen week goed gegaan. Medicijnen gaan goed en de injecties gaan ook goed.
Ik doe de injecties nu zelf, zodat thuiszorg niet meer elke dag langs hoeft te komen.
Tristen vindt het echt super dat ik dit nu kan, hij vond er niet veel aan dat er telkens iemand langs kwam om hem de prikjes te geven.

Afgelopen donderdag moesten we weer langs komen voor bloedprikken en even gesprekje met de dokter.
Voor het bloedprikken mag hij een bepaalde medicijn niet hebben omdat ze zijn bloedspiegel dan na kijken en dan kijken ze hoeveel hij van dat medicijn moet.
We moesten er om 11 uur zijn en net voordat we weg zouden gaan kwam ik er achter dat ik dat medicijn om 8 uur gewoon had gegeven, dom dom dom. Zo bezig met het hele medicijnen schema dat ik hem dat gewoon automatisch had gegeven. Snel gebeld en we mochten toch wel langskomen voor alleen gesprekje en dan moesten we vrijdag even komen bloedprikken.
Vrijdag middag belde de dokter met de uitslagen. Het medicijn (ciclosporine) moest een beetje verminderd worden. Hb was goed, alleen bloedplaatjes waren heel laag.

Mocht hij bloedinkjes krijgen dan moeten we weer komen, gebeurt dat niet dan mogen we donderdag weer langs komen.

Sinds gisteren is hij wel weer moe en hij zit onder de blauwe plekken, denk niet dat we tot donderdag kunnen wachten voor een transfusie. Mocht het morgen erger worden dan morgen gelijk maar heen.

Zondag zijn we de ochtend naar het dinobos geweest in Wedde. Echt super leuk. Heerlijk om te zien dat de kindjes lekker genieten van alles. Wordt je als ouders natuurlijk ook ontzettend blij van.