Dagje UMCG.

Vandaag moesten we weer naar het ziekenhuis voor controle en we hadden een afspraak bij de kno arts.

Tristen was de afgelopen dagen lekker fit en heeft na de bloedplaatjes van de vorige keer nog geen puntbloedinkjes gekregen. We dachten daarom dat hij vandaag geen transfusie nodig zou hebben.

Maar toch moest hij een transfusie (6de) zijn hb was te laag. Balen voor Tristen want dan moet er weer een infuus geprikt worden.

Gelukkig ging dit iets beter dan de laatste keer. De pedagogische medewerkster deden heel erg hun best om Tristen af te leiden, maar daar trapte hij niet in. Gelukkig was het in een keer klaar.

Eerst moesten we naar de kno arts. Hier gingen ze alles goed checken of hij geen onrustige plekjes ergens had. Alles zag er mooi rustig uit, geen beginnende ontstekingen. 

Dit kijken ze nu goed na als voorbereiding op de transplantatie. 

Volgende week moet hij ook naar de kaakchirurg, waar ze foto's gaan maken en zijn tandjes goed na gaan kijken. 

Eenmaal terug op de poli kon hij gelijk naar zijn bed en lag het bloed al klaar. Alles verliep prima en na 3 en een halve uur konden we weer naar huis. 

Begin van deze week kregen we een telefoontje van het LUMC. 

We mogen maandag 4 juli komen voor het eerste gesprek. Tristen hoeft dan nog niet mee. 

Het zoeken naar een geschikte donor was in volle gang, hopelijk kunnen ze maandag iets meer daarover vertellen. 

Wel erg spannend, krijgen natuurlijk een heleboel informatie en dat zal wel niet allemaal even fijn zijn om te horen. 

Woensdag had hij zijn schoolreisje. Was echt super leuk. Wel fijn dat hij dit nog allemaal kan doen voordat hij straks een hele tijd in het ziekenhuis ligt. En volgende week zijn verjaardag, waar we allemaal ontzettend veel zin in hebben. 

Transfusie nummer 5

Gisteren naar het ziekenhuis geweest voor een transfusie.
Komen we bij de balie, was ik in de war, moesten volgende week eigenlijk pas komen.
Maar toch maar even zijn bloed na laten kijken want Tristen zat onder de blauwe plekken, bloedblaren en zijn tandvlees bloede ook telkens.
Hb was erg laag, dus toch gelijk maar een transfusie ipv volgende week. Ook heeft hij bloedplaatjes (2de keer) erbij gekregen, zodat het bloeden ophoudt en de bloedblaren even wat beter worden.

Infuus prikken was weer een hele stress. Tristen vindt dit ontzettend spannend.
Dit keer hadden we thuis al embla zalf erop gedaan, dat verdooft de huid waar ze prikken.
Met behulp van de iPad en ademhaling oefeningen ging het een stuk beter dan de laatste keer.
Met het infuus eruit halen zei hij zelf al dat hij de iPad even moest, zodat het wat beter ging.
Hopelijk helpt het de volgende keer ook, zodat het niet elke keer zo'n stress voor hem is.

Alana was vandaag ook mee, ze zou in eerste instantie bij beppe blijven, want het is natuurlijk lang wachten, maar ze was zo verdrietig dat ze niet bij Tristen mocht blijven, dus ach dan maar gewoon
gezellig met z'n allen richting het ziekenhuis. Ging ook nog eens super goed, ze hebben lekker
gespeeld met de

Om 17:30 uur kwam papa vanuit het werk in het ziekenhuis en zijn beppe, Alana en ik alvast naar huis gegaan. Om 19:00 uur konden Tristen en papa ook naar huis. Onderweg zijn ze nog even langs de Mcdonalds geweest natuurlijk 😄. Altijd leuk.

Papa werkt vlak bij het ziekenhuis dus die komt tussendoor gewoon een paar keer kijken hoe het met Tristen gaat.

Volgende week moeten we weer komen, want dan moet hij nog onderzocht worden door de kno arts en door de mondhygienist. Ook moet hij nog een echo van het hart, maar ze zouden nog even kijken of ze dat in Groningen zouden doen of in Leiden.
Verder hebben we nog geen bericht gehad van Leiden en weten we nog niet of er al een donor is, dus nog even afwachten.

Tristen en wij hebben al heel wat mooie lieve kaartjes en cadeautjes gekregen. Heel erg bedankt hiervoor.

Behandelplan

Helaas waren wij geen match met Tristen.
Er wordt nu verder gezocht naar een goede donor.
De voorkeur gaat wel uit naar een stamceltransplantatie.
Er is al contact geweest met Leiden en Tristen zijn bloed is al naar Leiden verstuurd voor onderzoek.
Mocht er een goede donor zijn en alles goed verlopen, dan zou hij over 6 weken al naar Leiden kunnen voor de transplantatie.
Tot die tijd krijgt hij medicijnen tegen bacteriën en schimmels om infecties te voorkomen en de nodige bloedtransfusies.

Tristen heeft op dit moment ontzettend last van bloedblaren in zijn mond, echt heel sneu. Dikke lip en zelfs op zijn tong heeft hij een dikke blaar. Ondanks dat hij pijn heeft met eten, eet hij goed.
Ook zit hij onder de blauwe plekken en puntbloedinkjes. Gelukkig is hij steeds nog aardig fit om naar school te gaan (wel alleen de ochtend).
Het bloedprikken en infuus prikken vindt hij verschrikkelijk, eerste paar keren ging het super goed, maar nu is hij helemaal in paniek wanneer hij geprikt moet worden.
De dokter zou met Leiden overleggen of hij al eerder een vaste lijn kan krijgen, zodat hij niet constant geprikt hoeft te worden. Hoe later een vaste lijn, des te beter, omdat je hier ook weer een infectie bij kan krijgen.

Binnenkort zullen we uitgenodigd worden op de poli van het LUMC voor verdere gesprekken en rondleiding van hun afdeling.
Over ongeveer 3 weken weten wij of er een geschikte donor is gevonden voor Tristen.

Op naar het ziekenhuis, koorts!

Vanochtend met het ziekenhuis gebeld, Tristen had gisteravond koorts en vanochtend ook nog.
We moesten om 11 uur even langs komen op de eerste hulp.
Tristen zijn koorts was inmiddels wel wat omlaag gegaan, maar zijn hb en andere waarden waren erg laag, dus toch wel even een bloedtransfusie (zijn vierde transfusie).
Om 14 uur zijn we naar de afdeling gebracht, waar hij alvast een infuus kreeg. Dit was geen pretje, eerste paar keren vond Tristen het niet zo erg, maar de laatste keren vond hij echt niet leuk. Gelukkig was 1 keer prikken genoeg.
Het duurde even voordat de uitslagen van het bloed er waren en dat het bloed was ontdooid, om 17 uur werd het bloed aangesloten.
Het was nog even afwachten of wij s avonds naar huis mochten. Hij moest koortsvrij zijn en hij moest geen infectie hebben.
De uitslagen waren om 20 uur nog niet binnen, bloed zat er om die tijd al in. Hij was koortsvrij dus we mochten lekker naar huis. Wanneer hij wel een infectie heeft dan zouden ze bellen.
Mocht dat zo zijn dan moeten we terug komen voor antibiotica.
Hopelijk valt het allemaal mee en hoeven we pas woensdag terug te komen.

Wat is Aplastische Anemie (AA)?

Aplastische anemie is een zeldzame ziekte van het beenmerg. De levensduur van bloedcellen is kort, het lichaam heeft daarom behoefte aan een constante levering van nieuwe bloedcellen. Bij aplastische anemie maakt het beenmerg echter veel minder rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes aan dan het lichaam nodig heeft. De bloedcellen die worden aangemaakt zijn wel normaal

Aplastische anemie kan op elke leeftijd voorkomen. In Nederland wordt de ziekte jaarlijks bij 45 mensen vastgesteld. In de meeste gevallen is onbekend wat de oorzaak van aplastische anemie is. De aandoening kan echter veroorzaakt worden door hoge doses straling of bepaalde chemische stoffen of virussen. Er zijn aanwijzingen dat aplastische anemie een auto-immuunziekte is, waarbij het immuunsysteem het eigen beenmerg aanvalt. Een aantal vormen van aplastische anemie is aangeboren.

Boekje: mijn bloedfabriek is stuk

Een blog over en voor Tristen

Wij hebben besloten om een blog over en voor Tristen te maken.

We krijgen veel vragen over Tristen en merken dat het moeilijk is om iedereen goed op de hoogte te houden.

Ook vinden wij het soms moeilijk om goed te omschrijven wat aplastische anemie allemaal inhoudt en wat er allemaal gaat gebeuren.

 

Ook vinden wij het voor Tristen belangrijk dat hij later terug kan lezen wat er allemaal gebeurd is.

 

Eind maart zijn we voor het eerst naar de huisarts geweest, Tristen had namelijk veel blauwe puntjes op zijn benen.

Tristen moet naar het ziekenhuis om te bloedprikken. Diezelfde middag werden we gebeld dat we gelijk naar het ziekenhuis moesten komen voor meer onderzoeken.

Alle scenario's gaan door je hoofd. Een hele heftige dag.

Tristen had veel virusjes gehad, buikgriep, waterpokken en nog een griepje, de dokter dacht in eerste instantie dat daardoor zijn bloedplaatjes en bloedcellen zo laag waren. Over een week moesten we weer even komen te bloedprikken.

Na 3 weken waren zijn bloedplaatjes en bloedcellen nog steeds niet omhoog gegaan. Toen werden we doorverwezen naar het UMCG voor een beenmergpunctie.

 

Donderdag 19 april kreeg Tristen een beenmergpunctie en zijn eerste bloedtransfusie. De eerste uitslagen waren na 2 dagen al binnen. Het was geen leukemie, pfff een hele geruststelling. 3 weken na de punctie hadden we alle uitslagen binnen. Er was geen oorzaak te vinden waardoor alles zo laag was.

Woensdag 11 mei kreeg Tristen zijn tweede bloedtransfusie.

 

 

Dinsdag 24 mei zijn Papa, mem en zusje Alana geprikt, ons bloed moest worden onderzocht om te kijken of iemand van ons een eventuele donor zou kunnen zijn voor als Tristen een stamceltransplantatie moet.

Vrijdag 3 juni kreeg hij voor de tweede keer een beenmergpunctie, de artsen zijn er zo goed als zeker van dat het aplastische anemie is. Ook moest hij voor het eerst bloedplaatjes, deze waren nu nog maar 0 en zijn derde bloedtransfusie.

Maandag 6 juni kregen we de uitslagen van de beenmergpunctie. Het is Aplastische Anemie. De uitslagen van ons bloed waren nog niet binnen, we weten dus nog niet of iemand van ons een match is. Maandag 13 juni hebben we gesprekken over welke behandeling Tristen gaat krijgen, een stamceltransplantatie of de ATG kuren. Het gesprek is verplaatst naar woensdag 15 juni ivm de uitslagen van de eventuele match.