Een verdrietige dag vandaag.

Vanochtend heeft Tristen de sonde gekregen, dit ging super goed.
Tristen luisterde heel goed naar de zusters en deed precies wat ze zeiden, binnen een minuut zat de sonde erin.
Toen de sonde er eenmaal in zat, konden de eerste medicijnen er doorheen.
Jammer genoeg werd Tristen hier behoorlijk misselijk van, ook omdat het slangetje zo gek voelt in zijn keel.

Na goede uitleg mochten we weer naar huis.
Eenmaal thuis hadden we een heel sneu mannetje op de bank zitten.
Hij wou niks eten en niks drinken want dat voelt gek.
Het enige wat hij deed is wat voor zich uit staren 😢 Je kon aan hem zien dat hij alleen maar aan het nadenken was.
Wij proberen het hem zo goed mogelijk uit te leggen dat dit voor hem echt beter is, omdat hij nu niet alle medicijnen op hoeft te drinken, maar wat is het lastig om hem te overtuigen.
Gelukkig wou hij om een uur of 16 een broodje eten, maar daar hield het ook mee op voor vandaag.
Hij wil eigenlijk niet van de bank af, alles vindt hij eng, lopen, praten, eten, drinken zelfs slapen wil hij niet, want hij wil niet liggen, want dan voelt hij het slangetje schuiven.

Uiteindelijk is hij half zittend met een paar kussens en knuffels onder hem in slaap gevallen.
Pfff zo hebben wij ons mannetje nog nooit gezien, zo sneu en zo verdrietig.
We hopen dat het morgen wat beter gaat en dat hij weer wat meer praatjes krijgt, want hier worden we allemaal erg verdrietig van.

Weer lekker thuis!!

Gisteren mocht Tristen weer mee naar huis.
De woensdag, donderdag en vrijdag ging de ATG goed, geen vreemde reacties en geen koorts.
Wel was zijn bloeddruk telkens wat te hoog, waarschijnlijk door de prednison.
Vanaf woensdag kreeg hij ook wat nieuwe medicijnen, dit was wel even een strijd de eerste keer, daarna ging het redelijk.
Het is ook wel wat, zoveel drankjes drinken.
Deze week nog 3 keer bloedplaatjes gekregen en nog een keertje een bloedtransfusie.
Tristen had erg last van heimwee en wou heel graag naar huis, maar hij heeft zich goed gehouden en is erg flink geweest.
Hij heeft heel veel kaartjes gekregen en ook nog veel cadeautjes, dank jullie wel hiervoor 😄.

De eerste dag kwam de pedagogische medewerker langs met de kanjerkralen, bij elke behandeling, opname, transfusie en ga zo maar door krijgt hij een kraal, echt heel leuk voor de kindjes.
Was wel jammer dat de rest van de week niet meer iemand van de pedagogische medewerkers langs is geweest, was voor Tristen wel leuk geweest, even wat afleiding.
Gelukkig hadden we veel speelgoed mee en spelletjes en natuurlijk het bezoek wat langs kwam.

Vrijdag zijn medicijnen opgehaald, poeh een hele klus om dat goed op de rit te krijgen, wat veel!!
Zaterdag ging het nog wel redelijk met alle medicijnen en eerste keer de injectie.
Elke dag om 18 uur komt de thuiszorg deze injecties geven en mocht dit allemaal wat goed gaan dan is het de bedoeling dat wij dit zelf gaan doen.
Vandaag ging het innemen van de medicijnen helemaal niet goed, hij weigert om alle drankjes op te drinken, terwijl dit ontzettend belangrijk is.
Erg sneu voor ons kleine mannetje, hij moet een paar keer per dag meerdere drankjes hebben, wat ook wel erg veel is wanneer je dat niet lekker vindt.
Vanmiddag met de arts overlegt wat het beste is voor hem en dat is een sonde.

Morgenochtend krijgt hij de sonde zodat wij dan via de sonde hem medicijnen kunnen geven.
Dan hoeft hij geen drankjes meer door te slikken. Scheelt heel wat stress voor Tristen en ook voor ons.

Verder is hij lekker vrolijk en erg blij dat hij weer thuis is. Druk aan het spelen en aan het knuffelen
met de katten.
En ook zijn zusje is erg blij, eindelijk weer lekker met haar grote broer spelen 😄.

Update maandag en dinsdag

Even een update van de afgelopen dagen.
Maandagmiddag heeft Tristen de VAP gekregen, dit is allemaal goed verlopen.
Het zou een uur duren voordat hij klaar was, maar werd anderhalf uur, pfff wat duurde dat laatste half uurtje lang zeg.
Aan het einde van de avond kreeg Tristen er wel wat last van dus heeft hij nog wat extra pijnstillend gekregen.

Dinsdag kreeg hij zijn eerste ATG, erg spannend allemaal.
Eerst een zakje prednison en nog een medicijn tegen allergische reactie en om 10 uur begon de ATG.
Jammer genoeg kreeg Tristen na een half uur een allergische reactie op de ATG, dat was even flink schrikken.
Hij begon helemaal te trillen en te klappertanden, was wel heel eng om te zien.
Binnen een minuut stond zijn kamertje vol met dokters en verpleegkundigen.
Ze hebben hem nog een ander medicijn tegen allergische reacties gegeven en binnen een minuutje was hij weer aardig stabiel.
De ATG hebben ze toen eventje gestopt, om 13 uur zijn ze weer gestart met de ATG maar wel op halve snelheid. Hij had wel hoge koorts maar ze konden wel weer starten.
Hierna verliep het verder aardig goed, om 15:30 uur hebben ze de snelheid weer ietsjes omhoog gedaan en om 17:30 uur weer op de snelheid als in het begin.
Tristen was de hele dag wel wat van slag, wil ontzettend graag naar huis en voelt zich echt niet lekker.

Papa is bij hem blijven slapen vannacht en dat ging verder goed. Hij krijgt nu straks eerst bloedplaatjes en daarna beginnen ze weer met de ATG, hopelijk gaat het vandaag beter dan gisteren.
Ipv koorts is zijn temperatuur nu wat te laag, maar hij wordt ontzettend goed in de gaten gehouden
gelukkig.
Het is voor de verpleging ook wel spannend dus die zijn heel allert, kwam niet vaak voor dat ze ATG kuur deden.

Eerste opname

Vandaag is Tristen opgenomen voor de ATG kuur.
Vrijdagavond hebben we al even een proefnachtje gedaan. Tristen zijn tandje was eruit gegaan en het bloeden wou weer eens niet vanzelf stoppen, dus vrijdag avond nog naar het ziekenhuis geweest voor bloedplaatjes, omdat het anders allemaal wat te laat werd zijn we daar een nachtje gebleven. de volgende ochtend konden we weer lekker naar huis.
Kon hij nog even een dagje lekker spelen en een nachtje thuis slapen.

Om 17 uur moesten wij ons melden op de kinderverpleegafdeling.
Hij ligt in een isolatiekamertje. Hij mag deze kamer niet uit tijdens de behandeling.
Gelukkig had hij een super mooie koffer gekregen van mijn lieve collega's, waar ontzettend veel speelgoed en knuffels in past 😄.

Om 18 uur hebben ze alvast een infuusje geprikt, dit vindt Tristen altijd het ergste dus is dat maar weer klaar.

Morgenmiddag krijgt hij de VAP en daarna beginnen ze met de ATG. Heel erg spannend allemaal.
Hopelijk krijgt hij niet teveel last van de bijwerkingen en loopt alles een beetje soepel.
Vanavond blijft papa bij hem slapen en morgen mag ik bij hem slapen.
We wisselen het af, ook voor zijn zusje, dan kan zij ook lekker thuis slapen en middags mee naar het ziekenhuis om bij Tristen te kijken.

Tristen zijn adres is:
Universitair Medisch Centrum Groningen
Tristen de Boer
Kinderafdeling M2, kamer 1
Postbus 11120
9700 CC Groningen.

Geen donor

Helaas was er geen goede donor gevonden voor de stamceltransplantatie.
Vanochtend naar het UMCG geweest om te bespreken hoe we nou eerst verder moeten gaan.
Er waren 2 opties, of een ATG kuur doen of de transplantatie met papa of mem als donor. (Tegenwoordig kunnen ze met nieuwe technieken de stamcellen van de vader of moeder ook gebruiken, transplantatie wordt dan wel een stuk ingewikkelder maar het is wel mogelijk)
Het advies van de dokter was om eerst een ATG kuur te doen.
Omdat er bij zo'n transplantatie veel meer bij komt kijken en ook voor Tristen zwaarder is hebben we er voor gekozen om eerst een ATG kuur te proberen.
75% van de patiënten reageert hier goed op, sommige hiervan herstellen volledig.

Morgen hebben wij een gesprek met de kinderchirurg over het plaatsen van een VAP. (Een VAP is een volledig implanteerbaar toedieningssysteem. Deze komt in zijn geheel onder de huid, bij het sleutelbeen) deze VAP blijft ook na de kuur nog een tijdje zitten zodat Tristen niet telkens geprikt hoeft te worden voor infuus.

Komende zondag wordt Tristen opgenomen in het UMCG en krijgt dan alvast een bloedtransfusie.
Maandag krijgt hij dan de VAP en beginnen ze met de ATG kuur.
Hiervoor moet hij een paar dagen in het ziekenhuis blijven, de kuur duurt 5 dagen, daarna als alles verder goed gaat mag hij weer mee naar huis. Thuis krijgt hij dan nog wel voor langere tijd medicatie.
Na 2 maanden wordt bepaald of de kuur voldoende is aangeslagen, wanneer dit niet het geval is dan krijgt hij alsnog een stamceltransplantatie.

Wij krijgen heel vaak de vraag, wat men kan doen om Tristen te helpen.
Mocht de kuur niet goed aanslaan, zal er opnieuw gezocht gaan worden naar een geschikte donor.
Om een goede donor te vinden kunnen jullie je aanmelden als stamceldonor, hoe meer donoren hoe groter de kans op een goede match.
Via deze link kun je alles lezen over stamceldonatie en je aanmelden wanneer je dat wilt.
https://www.matchis.nl/word-stamceldonor/

Het was voor ons wel een flinke domper dat er geen goede match was gevonden. Wij hadden heel erg gehoopt op een goede match en dat alles door kon gaan.
Maar we zetten de knop om en wij gaan ervoor!

Wat is ATG? Via deze link kan je alles lezen over ATG
http://www.hematoslife.org/nederland/pnh/1-1328/atg-kuur.html

Update van de afgelopen dagen

Even een update van de afgelopen dagen.
Er is veel gebeurt deze week.
Zondag kreeg Tristen een bloedneus en deze wou maar niet stoppen.
Na een tijdje toch maar gebeld naar het ziekenhuis. We moesten even langs komen.
In het ziekenhuis heeft hij weer wat bloedplaatjes erbij gekregen.
Gelukkig duurt dat niet zo heel lang, is vaak in een half uurtje wel ingelopen.
Eenmaal thuis stopte de bloedneus gelukkig weer.

Maandag moesten we voor het eerst naar het LUMC, pffff wat een groot ziekenhuis.
Daar sta je dan met z'n tweetjes in de centrale hal in een onbekend ziekenhuis. Voelde echt heel vreemd.
We moesten ons melden bij de informatie balie en werden opgehaald door de coördinator van Tristen.
Tristen zijn behandelende arts moest met spoed weg, dus gesprek werd door een andere arts gedaan.
Heel veel info gekregen over zijn ziektebeeld en over de stamceltransplantatie.
Ze hadden nog geen match gevonden, wel waren ze er druk mee bezig.
Ze hadden nog wat meer bloed nodig van Tristen dus moesten de dinsdag naar het UMCG te bloedprikken zodat ze het bloed snel naar Leiden konden sturen voor verdere onderzoek.
Het kan dus eigenlijk nog alle kanten opgaan.
Hopelijk krijgen we snel een telefoontje over een eventuele donor voor Tristen.

Vandaag (donderdag) weer voor controle naar het UMCG, eerst even bloedprikken en om 10 uur naar de kaakchirurg.
Er moest een foto gemaakt worden van zijn gebit, dit vond hij wel wat eng, omdat het apparaat om zijn hoofd heen draaide, maar ging gelukkig in een keer goed.
Daarna nog naar de kaakchirurg voor controle, alles zag er keurig uit.
Erg mooi om die foto te zien van zijn tandjes. Je kon heel mooi de nieuwe tanden ook al zien die onder zijn melktandjes zitten. Lijkt wel een dinogebit zei Tristen 😄.
Na de kaakchirurg moesten we weer terug naar de poli voor uitslagen van zijn bloed.
De waarden waren nog aardig goed, dus dit keer geen bloedtransfusie, Tristen helemaal blij, hoefde gelukkig geen infuusje.

Hij wil elke keer op de foto met de zee in het UMCG, helemaal geweldig.

Morgen een feestdag!! Tristen 6 jaar 🎉🎉, hij heeft er ontzettend veel zin in.