Alweer 2 weken verder

Vorige week helemaal vergeten te bloggen.
Het gaat goed met Tristen, hij is lekker fit en zijn bloedwaarden stijgen mooi.
Gisteren weer voor controle naar Leiden geweest, we mochten eigenlijk een week later komen voor de volgende controle, maar hij had immunoglobuline nodig en dat kan alleen via infuus.
Vorige week hebben ze bloed afgenomen om te kijken hoeveel procent donor hij nu is. Jammer genoeg waren de uitslagen hiervan nog niet binnen.
Zijn arts belt morgen, dus hopen dat hij dan goed nieuws heeft.

Met school gaat het ook heel goed, er komt 2x per week een juf langs en dat vind hij heel leuk. De andere dagen help ik hem met school. 'S ochtends inbellen met klassencontact en dan volgt hij de hele ochtend de les met zijn klasje, echt een hele uitkomst dat klassencontact.

Maandag begin ik ook weer met werken, heel benieuwd hoe dat zal gaan. Ontzettend veel zin in, maar wel lastig te combineren, oppas goed uitleggen over alle medicijnen en hoe het met school allemaal werkt. Wel fijn dat er telkens wat meer ritme in alles komt.
Morgen horen we of we dinsdag weer moeten komen of dat we een week later mogen komen.

Gister weer voor controle geweest

Gister weer naar Leiden geweest voor de wekelijkse controle.
De bloedwaarden zijn super! Hb van 7,2, trombo's 220 en witte bloedcellen 14.
De artsen zijn verder heel tevreden met hoe het allemaal gaat. Tristen zelf is ook lekker fit.
De pijn met plassen is helemaal weg gelukkig. Prednison wordt weer verder afgebouwd.
Volgende week weer voor controle.

Maandag gesprek gehad met Tristen zijn juf en de juf die straks thuis langs komt.
Deze komt straks 2 keer per week langs, niet heel erg vaak, maar we zullen zien hoe dat gaat. Ze komt dan 3 kwartier met hem opdrachtjes doen.
Vandaag ook weer even ingebeld met klassencontact, even in zijn klasje kijken. Vanaf nu zal hij dat elke dag gaan doen om zoveel mogelijk mee te gaan doen met zijn klas.
Het zal wel eventjes moeten wennen, maar komt goed 😄.

Papa is vorige week weer begonnen met werken en ik zal volgende maand ook weer aan de slag. Alana is vandaag ook weer naar schooltje geweest, zo komt alles weer een beetje op gang.
Het zal wel even flink moeten wennen om alles weer goed op de rit te krijgen. Tristen krijgt nog veel medicijnen en die moet begeleid worden met school en ondertussen de jongste naar school brengen en ophalen en beide weer aan het werk. Gelukkig hebben we veel aan onze ouders, die af en toe komen oppassen.

Controle!

Vanmiddag om 12 uur moesten wij ons weer melden in Leiden voor de wekelijkse controle.
Eerst bloedprikken en daarna gesprek met de arts.
De hickmanlijn is er nu uit, dus ze moesten vandaag de VAP weer aanprikken om bloed af te nemen.
Jammer genoeg werkte de VAP niet mee, er kwam helemaal geen bloed uit. Dit komt wel eens vaker voor, maar wel ontzettend balen voor Tristen.
Eerst 2 keer de VAP aangeprikt en daarna alsnog gewoon bloedprikken.

Het liep daar allemaal heel erg uit, om half 3 hadden we pas gesprek met de arts tijdens het bloedprikken door, was even een beetje chaotisch. Hopelijk gaat dat volgende week wat beter.
Bloeduitslagen waren goed, zijn bloedwaardes waren explosief gestegen, waren ook veel nieuwe cellen bij gekomen. Zijn nieuwe beenmerg is flink aan het werk.
Het mag ook niet te snel stijgen, maar zijn lichaam reageert er nu goed op.

Tristen heeft wel ontzettend pijn bij het plassen, zijn binnenkant van de blaas is aan het vervellen en die velletjes plast hij nu uit. Dit is nog een bijwerking van de chemo.
Hij heeft nu een medicijn erbij gekregen om de pijn iets te verzachten.
De prednison wordt nu weer afgebouwd.

Volgende week mogen we weer komen.

Morgen weer naar huis

Tristen is flink opgeknapt en mag morgen weer lekker mee naar huis.
Wel heeft hij wat extra medicijnen erbij gekregen, prednison en iets tegen zijn hoge bloeddruk.
Zijn huiduitslag is bijna helemaal weg en ook de buikpijn is stukken minder geworden.
Bloedwaardes schommelen nu wel een beetje door de prednison, maar de artsen zijn nog steeds tevreden.
Het is ook alweer een hele poos geleden dat Tristen een transfusie heeft gehad. Zo moest hij soms wel 3 keer per week naar het ziekenhuis voor bloed of bloedplaatjes en nu al een paar weken niks.

Heerlijk het jaar 2016 thuis afsluiten met ons viertjes, hoe fijn is dat!!
Tristen wil nog wel graag de kerstdagen ook inhalen, dus we maken er dit weekend maar een feestje van 😄.
Iedereen alvast een heel goed uiteinde en een gelukkig en gezond nieuw jaar!!

Nog een paar fotootjes van de afgelopen dagen

Het is afwachten

De afgelopen dagen waren erg spannend, Tristen heeft ontzettende hoge koorts gehad, veel buikpijn en overgeven.
Sinds vanochtend heeft hij geen koorts meer, nog wel veel en hevige buikpijn.
Tristen houdt ook nog steeds flink vocht vast, lijkt nu wel ietsjes beter te worden dan de vorige dagen, maar hoofdje, vingers en voeten zijn nog flink opgezet.

De artsen weten nog niet precies wat de oorzaak is. Op dit moment denken ze aan graft versus host disease. Tristen krijgt nu antibiotica en prednison om dit te onderdrukken.
Het is wachten op de uitslagen van alle kweekjes, misschien dat er toch nog ergens een bacterie of infectie zit.
Op dit moment is Tristen een stukje fitter dan de afgelopen 3 dagen. Nog wel de hele dag op bed, maar wel wakker en geen koorts.

Toch nog kerst in het LUMC vieren

Gistermiddag is Tristen weer opgenomen in Leiden.
Vrijdag hield Tristen vocht vast en zijn we naar het UMCG geweest om het even te laten zien. Daar hebben ze bloed afgenomen en alles zag er verder goed uit.
Toen we thuis kwamen kreeg Tristen koorts, net als de vorige keer nadat we uit het ziekenhuis kwamen. Na een paracetamol zakte de koorts snel weer af.
Diezelfde nacht werd hij wakker en voelde hij zich echt niet lekker, overgeven en flinke koorts 39,9.
De temperatuur ging de hele tijd op en neer, dus de ochtend toch maar gebeld met Leiden.
Hier hadden ze net de lab uitslagen van maandag binnen en er was een bacterie gevonden die veel voorkwam in de lijn.

Omdat Tristen ook nog een VAP heeft wilden ze de hickmanlijn er zo snel mogelijk uit hebben, want daar wordt hij steeds ziek van. Dus 's middags op naar Leiden.
Gelukkig was er nog een kamertje vrij in het Ronald McDonaldhuis voor ons.
Gisteravond is de hickmanlijn eruit gehaald en zijn ze gelijk gestart met antibiotica.
Om dit moment voelt Tristen zich echt niet lekker, nog steeds flink hoge koorts en hij houdt erg veel vocht vast.
Nu hopen dat de antibiotica snel zijn werk doet en dat Tristen weer wat opknapt. Hij moet minimaal 7 dagen blijven.

Gisteravond sliep ik met Alana in het RMDhuis. Toen we daar kwamen stond er een heel kerstdiner voor ons klaar en hebben we ook nog een mooi kerstpakket gekregen. We hebben vandaag ook gewoon onze mooie kerstkleertjes aan, gelukkig zijn we hier lekker met ons viertjes dat is het allerbelangrijkste.

Vannacht is mijn allerliefste beppe overleden na een lange periode ziek zijn, ook hier in Leiden zullen wij heel veel aan haar denken en aan onze lieve familie. Wat gaan we haar missen! Bedankt voor alle fijne herinneringen lieve beppe!!

Eerste controle

Vandaag de eerste controle gehad.
Bloedwaarden waren goed, de nieuwe cellen zijn goed aan het groeien.
Hb was hetzelfde gebleven, bloedplaatjes en witte bloedcellen waren flink omhoog gegaan.

Helaas werd Tristen de heenreis misselijk in de auto door de medicijnen. Hij heeft 1 medicijn waar hij vaak van moet overgeven, erg vervelend voor hem, vanavond ook weer.
Hij krijgt ook medicijnen tegen de misselijkheid maar die helpen niet zo goed bij hem.
Morgen maar even bellen of er ook een ander anti schimmel middel is die hij mag hebben.

Tristen is ook al flink aan het eten, hij krijgt nog wel wat sondevoeding, maar hij heeft wel zin in eten.
Eind van de middag kreeg hij koorts, na een uurtje gebeld, we hoefden niet gelijk te komen. Zijn infectiewaarden waren heel laag dus dat kon het niet zijn. Gelukkig zakte zijn temperatuur na een tijdje weer. Zou toch wel wat zijn, net thuis en dan gelijk weer naar Leiden. Maar gelukkig valt het mee. Het was ook wel een drukke dag voor hem, morgen maar weer lekker rustig aan.