Behandelplan

Helaas waren wij geen match met Tristen.
Er wordt nu verder gezocht naar een goede donor.
De voorkeur gaat wel uit naar een stamceltransplantatie.
Er is al contact geweest met Leiden en Tristen zijn bloed is al naar Leiden verstuurd voor onderzoek.
Mocht er een goede donor zijn en alles goed verlopen, dan zou hij over 6 weken al naar Leiden kunnen voor de transplantatie.
Tot die tijd krijgt hij medicijnen tegen bacteriën en schimmels om infecties te voorkomen en de nodige bloedtransfusies.

Tristen heeft op dit moment ontzettend last van bloedblaren in zijn mond, echt heel sneu. Dikke lip en zelfs op zijn tong heeft hij een dikke blaar. Ondanks dat hij pijn heeft met eten, eet hij goed.
Ook zit hij onder de blauwe plekken en puntbloedinkjes. Gelukkig is hij steeds nog aardig fit om naar school te gaan (wel alleen de ochtend).
Het bloedprikken en infuus prikken vindt hij verschrikkelijk, eerste paar keren ging het super goed, maar nu is hij helemaal in paniek wanneer hij geprikt moet worden.
De dokter zou met Leiden overleggen of hij al eerder een vaste lijn kan krijgen, zodat hij niet constant geprikt hoeft te worden. Hoe later een vaste lijn, des te beter, omdat je hier ook weer een infectie bij kan krijgen.

Binnenkort zullen we uitgenodigd worden op de poli van het LUMC voor verdere gesprekken en rondleiding van hun afdeling.
Over ongeveer 3 weken weten wij of er een geschikte donor is gevonden voor Tristen.