Een blog over en voor Tristen

Wij hebben besloten om een blog over en voor Tristen te maken.

We krijgen veel vragen over Tristen en merken dat het moeilijk is om iedereen goed op de hoogte te houden.

Ook vinden wij het soms moeilijk om goed te omschrijven wat aplastische anemie allemaal inhoudt en wat er allemaal gaat gebeuren.

 

Ook vinden wij het voor Tristen belangrijk dat hij later terug kan lezen wat er allemaal gebeurd is.

 

Eind maart zijn we voor het eerst naar de huisarts geweest, Tristen had namelijk veel blauwe puntjes op zijn benen.

Tristen moet naar het ziekenhuis om te bloedprikken. Diezelfde middag werden we gebeld dat we gelijk naar het ziekenhuis moesten komen voor meer onderzoeken.

Alle scenario's gaan door je hoofd. Een hele heftige dag.

Tristen had veel virusjes gehad, buikgriep, waterpokken en nog een griepje, de dokter dacht in eerste instantie dat daardoor zijn bloedplaatjes en bloedcellen zo laag waren. Over een week moesten we weer even komen te bloedprikken.

Na 3 weken waren zijn bloedplaatjes en bloedcellen nog steeds niet omhoog gegaan. Toen werden we doorverwezen naar het UMCG voor een beenmergpunctie.

 

Donderdag 19 april kreeg Tristen een beenmergpunctie en zijn eerste bloedtransfusie. De eerste uitslagen waren na 2 dagen al binnen. Het was geen leukemie, pfff een hele geruststelling. 3 weken na de punctie hadden we alle uitslagen binnen. Er was geen oorzaak te vinden waardoor alles zo laag was.

Woensdag 11 mei kreeg Tristen zijn tweede bloedtransfusie.

 

 

Dinsdag 24 mei zijn Papa, mem en zusje Alana geprikt, ons bloed moest worden onderzocht om te kijken of iemand van ons een eventuele donor zou kunnen zijn voor als Tristen een stamceltransplantatie moet.

Vrijdag 3 juni kreeg hij voor de tweede keer een beenmergpunctie, de artsen zijn er zo goed als zeker van dat het aplastische anemie is. Ook moest hij voor het eerst bloedplaatjes, deze waren nu nog maar 0 en zijn derde bloedtransfusie.

Maandag 6 juni kregen we de uitslagen van de beenmergpunctie. Het is Aplastische Anemie. De uitslagen van ons bloed waren nog niet binnen, we weten dus nog niet of iemand van ons een match is. Maandag 13 juni hebben we gesprekken over welke behandeling Tristen gaat krijgen, een stamceltransplantatie of de ATG kuren. Het gesprek is verplaatst naar woensdag 15 juni ivm de uitslagen van de eventuele match.