Geen donor

Helaas was er geen goede donor gevonden voor de stamceltransplantatie.
Vanochtend naar het UMCG geweest om te bespreken hoe we nou eerst verder moeten gaan.
Er waren 2 opties, of een ATG kuur doen of de transplantatie met papa of mem als donor. (Tegenwoordig kunnen ze met nieuwe technieken de stamcellen van de vader of moeder ook gebruiken, transplantatie wordt dan wel een stuk ingewikkelder maar het is wel mogelijk)
Het advies van de dokter was om eerst een ATG kuur te doen.
Omdat er bij zo'n transplantatie veel meer bij komt kijken en ook voor Tristen zwaarder is hebben we er voor gekozen om eerst een ATG kuur te proberen.
75% van de patiënten reageert hier goed op, sommige hiervan herstellen volledig.

Morgen hebben wij een gesprek met de kinderchirurg over het plaatsen van een VAP. (Een VAP is een volledig implanteerbaar toedieningssysteem. Deze komt in zijn geheel onder de huid, bij het sleutelbeen) deze VAP blijft ook na de kuur nog een tijdje zitten zodat Tristen niet telkens geprikt hoeft te worden voor infuus.

Komende zondag wordt Tristen opgenomen in het UMCG en krijgt dan alvast een bloedtransfusie.
Maandag krijgt hij dan de VAP en beginnen ze met de ATG kuur.
Hiervoor moet hij een paar dagen in het ziekenhuis blijven, de kuur duurt 5 dagen, daarna als alles verder goed gaat mag hij weer mee naar huis. Thuis krijgt hij dan nog wel voor langere tijd medicatie.
Na 2 maanden wordt bepaald of de kuur voldoende is aangeslagen, wanneer dit niet het geval is dan krijgt hij alsnog een stamceltransplantatie.

Wij krijgen heel vaak de vraag, wat men kan doen om Tristen te helpen.
Mocht de kuur niet goed aanslaan, zal er opnieuw gezocht gaan worden naar een geschikte donor.
Om een goede donor te vinden kunnen jullie je aanmelden als stamceldonor, hoe meer donoren hoe groter de kans op een goede match.
Via deze link kun je alles lezen over stamceldonatie en je aanmelden wanneer je dat wilt.
https://www.matchis.nl/word-stamceldonor/

Het was voor ons wel een flinke domper dat er geen goede match was gevonden. Wij hadden heel erg gehoopt op een goede match en dat alles door kon gaan.
Maar we zetten de knop om en wij gaan ervoor!

Wat is ATG? Via deze link kan je alles lezen over ATG
http://www.hematoslife.org/nederland/pnh/1-1328/atg-kuur.html