Vandaag naar huis 🎉🎉

Dokter is net langs geweest, Tristen mag straks naar huis.
Hij krijgt straks eerst nog wat bloedplaatjes en dan mogen we gaan.
Tot nu toe is er nog steeds niks te zien in de kweek, mocht er de komende dagen nog wel wat uitkomen dan zouden ze bellen en dan moet Tristen terug komen.

Volgende week druk programma, maandag naar umcg voor controle, dinsdag naar Leiden voor de donorkeuring, woensdag naar Leiden voor gesprekken en rondleiding en donderdag weer naar het umcg voor controle.
De woensdags mag Tristen mee naar Leiden om de afdeling en zijn kamertje te bekijken.

Er hangt hier in de ouderkamer zo'n mooi gedichtje, geschreven door 2 meisjes, die moet ik wel even met jullie delen

Nog steeds logeren in UMCG

Maandag avond kwam Tristen zijn dokter nog langs met het nieuws dat Tristen maandag 31 oktober opgenomen wordt in Leiden.
Pfff en dan beginnen de zenuwen toch wel wat te komen, nog ander halve week en dan naar Leiden voor een paar maandjes.
Er is geen goede donor gevonden, ze gaan Arjen zijn stamcellen gebruiken, dinsdag wordt hij gekeurd.
Arjen is maar 50% een match, maar tegenwoordig kunnen ze daar wel heel wat mee.
Wel wordt het voortraject voor Tristen dan zwaarder, een zwaardere chemo en ook bestraling van het hele lichaam.

Op dit moment wachten we nog op de uitslagen van de kweek uit Tristen zijn longen.
Tot nu toe is er nog niks te zien, maar schimmels groeien langzaam dus kon nog wel paar daagjes duren. We weten nog niet hoe lang Tristen hier moet blijven.
We hopen dat hij volgende week nog even naar huis mag voordat hij straks naar Leiden moet.

Verder vermaakt hij zich prima hier, druk aan het spelen met de andere kindjes.

Top weekend!! En opgenomen in UMCG

Wat hebben wij een topweekend gehad, echt helemaal super.
Zaterdag naar de echte t-rex geweest en zondag bezoek gehad van superhelden en darth vader.
Mijn super lieve, te gekke collega's kwamen verkleed als superhelden bij Tristen op bezoek. Wat vond hij het schitterend, hij heeft ze van alles en nog wat verteld. Heel erg bedankt!!

Gisteren is Tristen opgenomen in het ziekenhuis. Dit keer op een grote kamer met nog meer kindjes, wat hij wel gezellig vindt.
Vorige keren lag hij op een isolatie kamer, maar dat hoefde nu niet, dus mag hij lekker spelen op de gang en naar de speelkamer.
Vandaag had hij de longspoeling, dit ging verder goed. Nu afwachten wat er uit de kweek komt.
Hij krijgt wel gelijk al medicijnen voor schimmels voor de zekerheid, deze vielen niet zo goed, erg misselijk en overgeven. Nu dan ook een medicijn voor misselijkheid erbij en tot nu toe gaat dat goed.
Wij weten nog niet hoe lang Tristen moet blijven, is even afwachten wat er uit de kweek komt. Dit duurt wel een paar daagjes.
Tot die tijd hoeft hij verder geen gekke dingen te ondergaan.
En zijn kunstwerk van afgelopen donderdag hing al bij zijn bedje! Dat hadden de Pm-erg van de poli met hem afgesproken 😄

Leiden belde net. Arjen moet volgende week dinsdag naar de donorkeuring in Leiden. Verder nog geen nieuws uit Leiden.

Tristen zijn adres is:
Universitair Medisch Centrum Groningen
Tristen de Boer
Kinderafdeling M2, kamer 10
Postbus 11120
9700 CC Groningen.

Weer een weekje verder

Deze week is er ontzettend veel gebeurd.
Maandag heeft Tristen een ct scan van de longen en de bijholte gehad.
Dit was natuurlijk ontzettend spannend voor Tristen. Het duurde dan ook eventjes voordat we Tristen zover kregen om op het bankje te gaan liggen, maar toen hij eenmaal lag ging het verder goed.
Ik wil helemaal niet door zo'n donut zei hij 😂.
Na de ct scan moest hij nog naar de kaakchirurg voor foto's en controle, dit had hij al eerder een keer gedaan dus dat ging verder goed. Tandjes zagen er goed uit, nog steeds een mooi dino gebit.
Na de onderzoekjes nog bloedplaatjes gekregen, weer van 1 donor. Dit lijkt beter te werken voor Tristen dan de andere bloedplaatjes. Hij heeft minder snel bloedingen en geen bloedblaren meer gehad.
Na de bloedplaatjes mochten we weer naar huis. 'S middags nog berichtje gehad vanuit Leiden, ze hadden onze formulieren ontvangen, deze moesten we invullen om te kijken wie van ons het meest geschikt is als donor voor Tristen. Zij kiezen dan wie van ons gekeurd moet worden in Leiden.

Dinsdag en woensdag is hij weer lekker naar school geweest, even lekker weer gek doen met zijn vriendjes.
Vandaag moest Tristen een echo van zijn lever en daarna afspraak met zijn arts.
De uitslagen van de ct scan van de longen waren niet goed, er zaten vlekjes in die er niet hoorden.
Waaarschijnlijk een schimmel. Tristen krijgt hier medicijnen voor maar er is altijd een kans dat hij zoiets kan oplopen.
Maandag moet hij worden opgenomen in het UMCG voor een longspoeling. Hij moet er dan een paar dagen blijven, hoe lang is nog even afwachten. Het moet op kweek gezet worden om te kijken wat voor schimmel het is en dan moet hij de juiste medicijnen nog krijgen.
Ontzettend balen natuurlijk, hij had zo'n zin in de herfstvakantie en wij ook. We hadden graag nog even wat leuks met ons gezinnetje willen doen voordat hij naar Leiden moest, maar het is niet anders.
Hopelijk valt het allemaal wat mee en mag hij weer snel mee naar huis.

De ct scan van de bijholtes en de echo van zijn lever was verder helemaal goed gelukkig.
Na het gesprek moest Tristen nog bloedplaatjes en bloed.
Tristen heeft weer een losse tand, nu hopen dat deze er tot maandag nog in blijft zitten zodat hij dit weekend lekker thuis kan blijven zonder ziekenhuis bezoekjes.

Maandag zag hij nog een ontzettend mooie rolstoel, een oranje! Zijn lievelingskleur, die moest natuurlijk mee de hele dag 😂

Even berichtje vanuit het ziekenhuis

Vandaag gesprek gehad met de arts.
Alles voor de transplantatie is in volle gang gezet.
Ze hebben weer extra bloed afgenomen voor onderzoekjes, ook om te kijken of er geen infecties ergens zitten of schimmels.
Maandag moet Tristen alvast echo's van de longen en zijn hart en foto's van gebit en bijholtes.
Zoals het nu lijkt gaan ze de stamcellen van Arjen of mij gebruiken, tenzij er toch nog een goede donor gevonden wordt.

In Leiden zijn ze al druk bezig met plannen wanneer Tristen opgenomen kan worden.
Tristen zijn arts dacht dat dit waarschijnlijk over 2 weken al zover kon zijn.
Wel erg spannend en ook eng allemaal.

Op dit moment zijn we nog in het UMCG voor een bloedtransfusie.
Normaal zijn we om een uur of 18 wel klaar, maar vandaag moesten wij wat langer op de bloedplaatjes wachten, omdat deze nu van 1 donor zijn. Normaal zit er in 1 zakje van 5 donoren door elkaar heen, nu voor Tristen van 1 donor, omdat de bloedplaatjes bij hem heel snel afbreken en ze willen kijken of dit nu langer in zijn lichaam blijft zitten.
Zoals het nu lijkt is alles over een half uurtje klaar en mogen we weer lekker naar huis.

Morgen ochtend nog even naar het ziekenhuis te bloedprikken en dan hopen dat we deze week niet weer heen hoeven voor transfusies.

3 dagen achter elkaar aan transfusies.

Pfff wat veel transfusies achter elkaar aan.

De laatste weken gaan zijn bloedwaarden steeds sneller naar beneden, maar de afgelopen dagen was al helemaal erg.

Zondag geweest voor bloedplaatjes voor zijn bloedingen, maandag geweest voor bloed en vandaag weer geweest voor opnieuw bloedplaatjes. 

Ze hebben vandaag ook extra bloed afgenomen en opgestuurd naar Leiden. 

Tristen heeft sinds ons laatste bezoekje in Leiden ontzettend veel transfusies gehad wat nadelig is voor een transplantatie. Donderdag weten we hopelijk wat meer van Leiden. 

Ze zijn er in ieder geval mee bezig en Tristen zijn arts zit er nu ook flink bovenop.

Tristen had vandaag wel dikke pret met de zusters en de dokter 😄 Grapjas is het.

Wanneer de VAP aangeprikt wordt dan moet er een pleister overheen zodat de naald goed blijft zitten, maar Tristen kan niet goed tegen deze pleisters, zijn huid wordt er heel geïrriteerd van, dus doen ze altijd verbandje om hem heen. 

Vandaag wou hij graag rood, wit en blauw verband en dat mocht natuurlijk, zusters en dokter in de weer om alle kleuren te verzamelen, oh oh oh, wat hebben we gelachen.

Natuurlijk moest daar even een foto van gemaakt worden.

Vandaag ook een nieuwe sonde gekregen. Deze moest vervangen worden, dit moet om de 6 weken.

Even wat minder natuurlijk, maar hij luisterde ontzettend goed naar de zusters en was snel klaar. 

Hij moest er wel van overgeven, maar hij was super flink. 

Update!

Afgelopen woensdag naar het ziekenhuis voor controle. Bloedwaarden waren weer flink gedaald.
Hb 4 en bloedplaatjes 0.
We moesten dit keer om 10 uur komen, dus waren na de nodige transfusies ook niet al te laat thuis.
De arts had nog geen nieuws uit Leiden, ze heeft nog wel foto's gemaakt van Tristen zijn blauwe plekken en naar Leiden gestuurd.
We maken ons nu telkens meer zorgen om onze kleine man. Hij ziet er telkens slechter uit en heeft ontzettend veel blauwe plekken.
Ook de arts vond het nu wel zorgwekkend dat de waarden zo snel daalden.
Komende donderdag hebben we weer een controle afspraak, hopelijk weten we dan wat meer over een eventuele donor.

Vandaag had Tristen weer wat bloedingen, dus op naar het ziekenhuis voor bloedplaatjes.
Dit keer naar de eerste hulp, normaal gaan we naar de afdeling, alleen daar was het vol.
Eerst hebben ze bloed afgenomen voor de bloedwaarden en daarna gelijk de bloedplaatjes, dit lag allemaal al klaar dus dat scheelde weer.
Na een uurtje was alles alweer klaar en konden we weer naar huis.
Op de terugweg werden we nog gebeld door het ziekenhuis, Tristen zijn hb was ook erg laag.
Dit hadden we helemaal niet verwacht, hij had woensdag nog bloed gehad en de laatste tijd kan hij daar sowieso een week mee vooruit, maar was nu nog maar 3,4. Erg laag.
We hoefden niet gelijk terug te komen, maar morgenochtend.

Het is ongelofelijk hoe Tristen er mee om gaat, vandaag was hij wel moe maar verder is hij altijd vrolijk en actief. Natuurlijk heeft hij ook wel eens een baaldag en vindt hij het ontzettend stom dat hij deze ziekte heeft, maar hij doet het allemaal zo goed en flink. Echt een toppertje!!
Gelukkig heeft hij ook een ontzettend lief zusje die heel goed om hem denkt. En die eigenlijk nooit klaagt wanneer ze een keer niet mee kan naar het ziekenhuis of eventjes wat minder aandacht krijgt.
We zijn super trots op onze schatjes!!