Goh wat een zenuwen vanochtend pfff.
Alana had bij pake en beppe geslapen dus die hoefden we niet meer weg te brengen vanochtend.
Om 8 uur met z'n drietjes en een auto vol spul richting Leiden.
Om half 11 waren we er dan eindelijk.
Eerst naar de 6de verdieping afdeling strand van het Willem Alexander kinderziekenhuis.
Gelijk naar zijn kamertje, mooie kamer met eigen iPad, televisie en helemaal in strandstyle natuurlijk.
Na een uurtje moest zijn VAP aangeprikt worden en werden er gelijk wat kweekjes afgenomen.
Vanmiddag gelijk al de eerste onderzoekjes, foto's maken van longen, bijholtes en hand. Dit ging verder allemaal goed.
Na de onderzoeken mocht Tristen even mee naar het Ronald mcdonald huis, waar wij een kamer hebben. Erg mooi daar, een eigen slaapkamer met badkamer en wc. Beneden zijn nog 2 woonkamers en een grote keuken, eetkamer, speelkamer en een mooie achtertuin. Ideaal dat zoiets er is.
Daarna weer terug naar het ziekenhuis, is op loopafstand van het RmcDhuis.
Hier nog even met z'n drieën wat gegeten en daarna klaar maken voor onze eerste nachtje hier.
Natuurlijk hebben we zijn kamertje nog een beetje opgevrolijkt met wat eigen spulletjes, posters en mooie tekeningen die hij had gekregen.
Morgen ochtend weer een druk schema met allerlei onderzoeken, eerst naar de anesthesist en we eindigen met de echo's.
Tristen mag de eerste week nog van zijn kamertje, wel moet hij dan een mondkapje voor.
Na een weekje beginnen ze met de onderdrukkende medicijnen en moet hij op zijn kamer blijven, dan mogen wij met mondkapje en pak aan rond lopen.
Nu hopen dat we een beetje kunnen slapen, moet altijd even wennen die eerste nachten, allemaal gekke geluidjes en licht op de kamer, ach komt vast goed.
Zal morgen even wat foto's maken van zijn coole kamer.
maandag 31 oktober 2016
vrijdag 28 oktober 2016
Even een update!!
Afgelopen woensdag zijn wij met Tristen en zijn beppe naar Leiden geweest voor gesprekjes en rondleiding.
Eerst hadden wij een gesprek met zijn transplantatie arts, daar kon Tristen niet bij zijn, dus die is met beppe tussendoor even naar de speeldak geweest.
Dit gesprek ging goed, arts was heel positief over alles. De eerste paar dagen mag Tristen nog van zijn kamertje, maar zodra alle bloedwaarden erg laag zijn dan moet hij in isolatie.
De ouders mogen altijd bij hem komen en 2 vaste bezoekers mogen ook bij hem komen, erg moeilijk kiezen natuurlijk. Alana mag niet bij hem komen, maar wel achter een doorzichtig gordijn. Alle andere bezoek mag wel op zijn kamertje maar moeten achter dit gordijn zitten. Erg fijn natuurlijk want dan kunnen ze nog wel even met hem praten en hem zien, maar even knuffelen lukt niet.
De eerste paar dagen eerst heel veel onderzoekjes en het plaatsen van de hickmanlijn. Daarna komt de chemo van ongeveer 9 dagen en dan de transplantatie. Hij hoefde niet bestraald te worden gelukkig!!
Met de eerste gesprekken kwam dit wel ter sprake omdat de voorbehandeling zwaarder zou worden met ondermeer bestraling omdat er maar een 50% donor is (papa), dus blij dat dat nu niet hoeft.
Na dit gesprek even lunchen met z'n allen en gelijk daarna gesprekjes met de pedagogische medewerker en met de juffen.
Tristen heeft gelijk al even een PlayStation geregeld 😂, slimme kerel.
De juffen komen 3-4 keer in de week langs voor een uurtje school, ook kan hij via klassencontact mee doen op zijn eigen school, wanneer hij daar fit genoeg voor is natuurlijk.
Als allerlaatste nog een gesprekje met de maatschappelijke werkster gehad. Alles wordt daar ontzettend goed geregeld en je wordt van alle kanten geholpen, erg fijn.
Ook mochten we al even op een kamertje kijken, Tristen vond het heel mooi, was helemaal in strandstijl. Golfen om de muur, visjes erbij, helemaal zijn ding 😄.
Natuurlijk ook even bij Stefan gekeken, die ligt er nu sinds maandag en heeft ook aplastische anemie en moet ook een transplantatie, heel erg toevallig dat we zo dichtbij elkaar wonen en dat we nu tegelijkertijd in Leiden zitten.
Zo kom je nooit iemand tegen in het ziekenhuis met dezelfde ziekte en zo lag Tristen in Groningen naast Stefan en straks dus samen in Leiden.
Nu nog even een paar daagjes lekker genieten van alles en dan maandag op naar Leiden.
Tristen kijkt er nog niet echt tegenop en is de laatste tijd aardig fit, dus dat scheelt een heel eind.
Wij zijn tot nu toe ook nog aardig rustig, af en toe wel zenuwachtig natuurlijk maar dat hoort erbij.
Gelukkig staan wij er allemaal heel positief in en met zijn allen gaan wij ervoor.
Ook hebben we veel geluk dat onze ouders elke week langskomen en elkaar afwisselen zodat Alana ook paar dagen in Leiden bij ons kan zijn.
Alles is verder goed geregeld thuis en op school, dus we kunnen maandag rustig die kant op gaan.
Gisteren nog naar het umcg geweest voor bloedtransfusies, dit ging verder allemaal goed.
Tristen kreeg zelfs nog een cadeautje gekregen van het team daar, echt heel leuk!
Eerst hadden wij een gesprek met zijn transplantatie arts, daar kon Tristen niet bij zijn, dus die is met beppe tussendoor even naar de speeldak geweest.
Dit gesprek ging goed, arts was heel positief over alles. De eerste paar dagen mag Tristen nog van zijn kamertje, maar zodra alle bloedwaarden erg laag zijn dan moet hij in isolatie.
De ouders mogen altijd bij hem komen en 2 vaste bezoekers mogen ook bij hem komen, erg moeilijk kiezen natuurlijk. Alana mag niet bij hem komen, maar wel achter een doorzichtig gordijn. Alle andere bezoek mag wel op zijn kamertje maar moeten achter dit gordijn zitten. Erg fijn natuurlijk want dan kunnen ze nog wel even met hem praten en hem zien, maar even knuffelen lukt niet.
De eerste paar dagen eerst heel veel onderzoekjes en het plaatsen van de hickmanlijn. Daarna komt de chemo van ongeveer 9 dagen en dan de transplantatie. Hij hoefde niet bestraald te worden gelukkig!!
Met de eerste gesprekken kwam dit wel ter sprake omdat de voorbehandeling zwaarder zou worden met ondermeer bestraling omdat er maar een 50% donor is (papa), dus blij dat dat nu niet hoeft.
Na dit gesprek even lunchen met z'n allen en gelijk daarna gesprekjes met de pedagogische medewerker en met de juffen.
Tristen heeft gelijk al even een PlayStation geregeld 😂, slimme kerel.
De juffen komen 3-4 keer in de week langs voor een uurtje school, ook kan hij via klassencontact mee doen op zijn eigen school, wanneer hij daar fit genoeg voor is natuurlijk.
Als allerlaatste nog een gesprekje met de maatschappelijke werkster gehad. Alles wordt daar ontzettend goed geregeld en je wordt van alle kanten geholpen, erg fijn.
Ook mochten we al even op een kamertje kijken, Tristen vond het heel mooi, was helemaal in strandstijl. Golfen om de muur, visjes erbij, helemaal zijn ding 😄.
Natuurlijk ook even bij Stefan gekeken, die ligt er nu sinds maandag en heeft ook aplastische anemie en moet ook een transplantatie, heel erg toevallig dat we zo dichtbij elkaar wonen en dat we nu tegelijkertijd in Leiden zitten.
Zo kom je nooit iemand tegen in het ziekenhuis met dezelfde ziekte en zo lag Tristen in Groningen naast Stefan en straks dus samen in Leiden.
Nu nog even een paar daagjes lekker genieten van alles en dan maandag op naar Leiden.
Tristen kijkt er nog niet echt tegenop en is de laatste tijd aardig fit, dus dat scheelt een heel eind.
Wij zijn tot nu toe ook nog aardig rustig, af en toe wel zenuwachtig natuurlijk maar dat hoort erbij.
Gelukkig staan wij er allemaal heel positief in en met zijn allen gaan wij ervoor.
Ook hebben we veel geluk dat onze ouders elke week langskomen en elkaar afwisselen zodat Alana ook paar dagen in Leiden bij ons kan zijn.
Alles is verder goed geregeld thuis en op school, dus we kunnen maandag rustig die kant op gaan.
Gisteren nog naar het umcg geweest voor bloedtransfusies, dit ging verder allemaal goed.
Tristen kreeg zelfs nog een cadeautje gekregen van het team daar, echt heel leuk!
dinsdag 25 oktober 2016
Donorkeuring
Vandaag naar Leiden geweest voor de donorkeuring.
Eerst gesprekje met de keuringsarts en daarna lichamelijk onderzoekje.
Hierna werd gelijk de beenmergpunctie gedaan en er moest nog heel wat buisjes bloed worden afgenomen.
Dit ging verder allemaal goed, Arjen vond de beenmergpunctie erg meevallen, de verdoving was volgens hem pijnlijker 😬.
Tussendoor even snel lunchen en daarna gelijk verder voor een hartfilmpje, moesten een dik uur wachten voor we aan de beurt waren, maar vooruit maar weer.
Als laatste werd er nog foto's gemaakt van zijn longen.
Nu is het wachten op de uitslagen van alles, als het goed is bellen ze komende maandag of dinsdag met de uitslagen, spannend!!
Morgen met Tristen naar Leiden voor een rondleiding, kennismaking met de juffen en verpleging en gesprekje met zijn transplantatiearts.
Nog een paar nachtjes slapen en dan is het zover, zenuwen beginnen nu wel echt te komen.
Tristen is er zelf tot nu toe heel rustig onder, stoere vent.
Eerst gesprekje met de keuringsarts en daarna lichamelijk onderzoekje.
Hierna werd gelijk de beenmergpunctie gedaan en er moest nog heel wat buisjes bloed worden afgenomen.
Dit ging verder allemaal goed, Arjen vond de beenmergpunctie erg meevallen, de verdoving was volgens hem pijnlijker 😬.
Tussendoor even snel lunchen en daarna gelijk verder voor een hartfilmpje, moesten een dik uur wachten voor we aan de beurt waren, maar vooruit maar weer.
Als laatste werd er nog foto's gemaakt van zijn longen.
Nu is het wachten op de uitslagen van alles, als het goed is bellen ze komende maandag of dinsdag met de uitslagen, spannend!!
Morgen met Tristen naar Leiden voor een rondleiding, kennismaking met de juffen en verpleging en gesprekje met zijn transplantatiearts.
Nog een paar nachtjes slapen en dan is het zover, zenuwen beginnen nu wel echt te komen.
Tristen is er zelf tot nu toe heel rustig onder, stoere vent.
zaterdag 22 oktober 2016
Nieuwe sonde
Vandaag toch nog een ritje ziekenhuis.
Tristen werd vanochtend erg misselijk en door het overgeven ging zijn sonde ermee uit.
Ontzettend balen voor hem, want dan moet er weer een nieuwe in.
Wij hebben een nummer van thuiszorg die we kunnen bellen voor het inbrengen van de sonde, maar Tristen voelt zich prettiger in het ziekenhuis waar hij alle zusters kent.
Helaas ging het dit keer niet zo super goed, na 5 keer proberen zat de sonde eindelijk goed.
Ondanks dat het telkens verkeerd ging, bleef Tristen ontzettend rustig en luisterde en deed hij precies wat de zusters zeiden.
Pfff ik was allang in paniek geweest wanneer dat ding telkens in het verkeerde gat kwam.
Nog niet eens een minuut later had Tristen alweer praatjes, echt een topper!!
Nu is hij gelukkig weer lekker fit, denk dat het door de medicijnen kwam dat hij ineens misselijk werd.
Nu hopen dat we morgen een lekker rustig en ziekenhuisvrije dagje hebben.
Tristen werd vanochtend erg misselijk en door het overgeven ging zijn sonde ermee uit.
Ontzettend balen voor hem, want dan moet er weer een nieuwe in.
Wij hebben een nummer van thuiszorg die we kunnen bellen voor het inbrengen van de sonde, maar Tristen voelt zich prettiger in het ziekenhuis waar hij alle zusters kent.
Helaas ging het dit keer niet zo super goed, na 5 keer proberen zat de sonde eindelijk goed.
Ondanks dat het telkens verkeerd ging, bleef Tristen ontzettend rustig en luisterde en deed hij precies wat de zusters zeiden.
Pfff ik was allang in paniek geweest wanneer dat ding telkens in het verkeerde gat kwam.
Nog niet eens een minuut later had Tristen alweer praatjes, echt een topper!!
Nu is hij gelukkig weer lekker fit, denk dat het door de medicijnen kwam dat hij ineens misselijk werd.
Nu hopen dat we morgen een lekker rustig en ziekenhuisvrije dagje hebben.
vrijdag 21 oktober 2016
Vandaag naar huis 🎉🎉
Dokter is net langs geweest, Tristen mag straks naar huis.
Hij krijgt straks eerst nog wat bloedplaatjes en dan mogen we gaan.
Tot nu toe is er nog steeds niks te zien in de kweek, mocht er de komende dagen nog wel wat uitkomen dan zouden ze bellen en dan moet Tristen terug komen.
Volgende week druk programma, maandag naar umcg voor controle, dinsdag naar Leiden voor de donorkeuring, woensdag naar Leiden voor gesprekken en rondleiding en donderdag weer naar het umcg voor controle.
De woensdags mag Tristen mee naar Leiden om de afdeling en zijn kamertje te bekijken.
Er hangt hier in de ouderkamer zo'n mooi gedichtje, geschreven door 2 meisjes, die moet ik wel even met jullie delen
Hij krijgt straks eerst nog wat bloedplaatjes en dan mogen we gaan.
Tot nu toe is er nog steeds niks te zien in de kweek, mocht er de komende dagen nog wel wat uitkomen dan zouden ze bellen en dan moet Tristen terug komen.
Volgende week druk programma, maandag naar umcg voor controle, dinsdag naar Leiden voor de donorkeuring, woensdag naar Leiden voor gesprekken en rondleiding en donderdag weer naar het umcg voor controle.
De woensdags mag Tristen mee naar Leiden om de afdeling en zijn kamertje te bekijken.
Er hangt hier in de ouderkamer zo'n mooi gedichtje, geschreven door 2 meisjes, die moet ik wel even met jullie delen
donderdag 20 oktober 2016
Nog steeds logeren in UMCG
Maandag avond kwam Tristen zijn dokter nog langs met het nieuws dat Tristen maandag 31 oktober opgenomen wordt in Leiden.
Pfff en dan beginnen de zenuwen toch wel wat te komen, nog ander halve week en dan naar Leiden voor een paar maandjes.
Er is geen goede donor gevonden, ze gaan Arjen zijn stamcellen gebruiken, dinsdag wordt hij gekeurd.
Arjen is maar 50% een match, maar tegenwoordig kunnen ze daar wel heel wat mee.
Wel wordt het voortraject voor Tristen dan zwaarder, een zwaardere chemo en ook bestraling van het hele lichaam.
Op dit moment wachten we nog op de uitslagen van de kweek uit Tristen zijn longen.
Tot nu toe is er nog niks te zien, maar schimmels groeien langzaam dus kon nog wel paar daagjes duren. We weten nog niet hoe lang Tristen hier moet blijven.
We hopen dat hij volgende week nog even naar huis mag voordat hij straks naar Leiden moet.
Verder vermaakt hij zich prima hier, druk aan het spelen met de andere kindjes.
Pfff en dan beginnen de zenuwen toch wel wat te komen, nog ander halve week en dan naar Leiden voor een paar maandjes.
Er is geen goede donor gevonden, ze gaan Arjen zijn stamcellen gebruiken, dinsdag wordt hij gekeurd.
Arjen is maar 50% een match, maar tegenwoordig kunnen ze daar wel heel wat mee.
Wel wordt het voortraject voor Tristen dan zwaarder, een zwaardere chemo en ook bestraling van het hele lichaam.
Op dit moment wachten we nog op de uitslagen van de kweek uit Tristen zijn longen.
Tot nu toe is er nog niks te zien, maar schimmels groeien langzaam dus kon nog wel paar daagjes duren. We weten nog niet hoe lang Tristen hier moet blijven.
We hopen dat hij volgende week nog even naar huis mag voordat hij straks naar Leiden moet.
Verder vermaakt hij zich prima hier, druk aan het spelen met de andere kindjes.
dinsdag 18 oktober 2016
Top weekend!! En opgenomen in UMCG
Wat hebben wij een topweekend gehad, echt helemaal super.
Zaterdag naar de echte t-rex geweest en zondag bezoek gehad van superhelden en darth vader.
Mijn super lieve, te gekke collega's kwamen verkleed als superhelden bij Tristen op bezoek. Wat vond hij het schitterend, hij heeft ze van alles en nog wat verteld. Heel erg bedankt!!
Gisteren is Tristen opgenomen in het ziekenhuis. Dit keer op een grote kamer met nog meer kindjes, wat hij wel gezellig vindt.
Vorige keren lag hij op een isolatie kamer, maar dat hoefde nu niet, dus mag hij lekker spelen op de gang en naar de speelkamer.
Vandaag had hij de longspoeling, dit ging verder goed. Nu afwachten wat er uit de kweek komt.
Hij krijgt wel gelijk al medicijnen voor schimmels voor de zekerheid, deze vielen niet zo goed, erg misselijk en overgeven. Nu dan ook een medicijn voor misselijkheid erbij en tot nu toe gaat dat goed.
Wij weten nog niet hoe lang Tristen moet blijven, is even afwachten wat er uit de kweek komt. Dit duurt wel een paar daagjes.
Tot die tijd hoeft hij verder geen gekke dingen te ondergaan.
En zijn kunstwerk van afgelopen donderdag hing al bij zijn bedje! Dat hadden de Pm-erg van de poli met hem afgesproken 😄
Leiden belde net. Arjen moet volgende week dinsdag naar de donorkeuring in Leiden. Verder nog geen nieuws uit Leiden.
Tristen zijn adres is:
Universitair Medisch Centrum Groningen
Tristen de Boer
Kinderafdeling M2, kamer 10
Postbus 11120
9700 CC Groningen.
Zaterdag naar de echte t-rex geweest en zondag bezoek gehad van superhelden en darth vader.
Mijn super lieve, te gekke collega's kwamen verkleed als superhelden bij Tristen op bezoek. Wat vond hij het schitterend, hij heeft ze van alles en nog wat verteld. Heel erg bedankt!!
Gisteren is Tristen opgenomen in het ziekenhuis. Dit keer op een grote kamer met nog meer kindjes, wat hij wel gezellig vindt.
Vorige keren lag hij op een isolatie kamer, maar dat hoefde nu niet, dus mag hij lekker spelen op de gang en naar de speelkamer.
Vandaag had hij de longspoeling, dit ging verder goed. Nu afwachten wat er uit de kweek komt.
Hij krijgt wel gelijk al medicijnen voor schimmels voor de zekerheid, deze vielen niet zo goed, erg misselijk en overgeven. Nu dan ook een medicijn voor misselijkheid erbij en tot nu toe gaat dat goed.
Wij weten nog niet hoe lang Tristen moet blijven, is even afwachten wat er uit de kweek komt. Dit duurt wel een paar daagjes.
Tot die tijd hoeft hij verder geen gekke dingen te ondergaan.
En zijn kunstwerk van afgelopen donderdag hing al bij zijn bedje! Dat hadden de Pm-erg van de poli met hem afgesproken 😄
Leiden belde net. Arjen moet volgende week dinsdag naar de donorkeuring in Leiden. Verder nog geen nieuws uit Leiden.
Tristen zijn adres is:
Universitair Medisch Centrum Groningen
Tristen de Boer
Kinderafdeling M2, kamer 10
Postbus 11120
9700 CC Groningen.
Abonneren op:
Posts (Atom)