Eerst hadden wij een gesprek met zijn transplantatie arts, daar kon Tristen niet bij zijn, dus die is met beppe tussendoor even naar de speeldak geweest.
Dit gesprek ging goed, arts was heel positief over alles. De eerste paar dagen mag Tristen nog van zijn kamertje, maar zodra alle bloedwaarden erg laag zijn dan moet hij in isolatie.
De ouders mogen altijd bij hem komen en 2 vaste bezoekers mogen ook bij hem komen, erg moeilijk kiezen natuurlijk. Alana mag niet bij hem komen, maar wel achter een doorzichtig gordijn. Alle andere bezoek mag wel op zijn kamertje maar moeten achter dit gordijn zitten. Erg fijn natuurlijk want dan kunnen ze nog wel even met hem praten en hem zien, maar even knuffelen lukt niet.
De eerste paar dagen eerst heel veel onderzoekjes en het plaatsen van de hickmanlijn. Daarna komt de chemo van ongeveer 9 dagen en dan de transplantatie. Hij hoefde niet bestraald te worden gelukkig!!
Met de eerste gesprekken kwam dit wel ter sprake omdat de voorbehandeling zwaarder zou worden met ondermeer bestraling omdat er maar een 50% donor is (papa), dus blij dat dat nu niet hoeft.
Na dit gesprek even lunchen met z'n allen en gelijk daarna gesprekjes met de pedagogische medewerker en met de juffen.
Tristen heeft gelijk al even een PlayStation geregeld 😂, slimme kerel.
De juffen komen 3-4 keer in de week langs voor een uurtje school, ook kan hij via klassencontact mee doen op zijn eigen school, wanneer hij daar fit genoeg voor is natuurlijk.
Als allerlaatste nog een gesprekje met de maatschappelijke werkster gehad. Alles wordt daar ontzettend goed geregeld en je wordt van alle kanten geholpen, erg fijn.
Ook mochten we al even op een kamertje kijken, Tristen vond het heel mooi, was helemaal in strandstijl. Golfen om de muur, visjes erbij, helemaal zijn ding 😄.
Natuurlijk ook even bij Stefan gekeken, die ligt er nu sinds maandag en heeft ook aplastische anemie en moet ook een transplantatie, heel erg toevallig dat we zo dichtbij elkaar wonen en dat we nu tegelijkertijd in Leiden zitten.
Zo kom je nooit iemand tegen in het ziekenhuis met dezelfde ziekte en zo lag Tristen in Groningen naast Stefan en straks dus samen in Leiden.
Nu nog even een paar daagjes lekker genieten van alles en dan maandag op naar Leiden.
Tristen kijkt er nog niet echt tegenop en is de laatste tijd aardig fit, dus dat scheelt een heel eind.
Wij zijn tot nu toe ook nog aardig rustig, af en toe wel zenuwachtig natuurlijk maar dat hoort erbij.
Gelukkig staan wij er allemaal heel positief in en met zijn allen gaan wij ervoor.
Ook hebben we veel geluk dat onze ouders elke week langskomen en elkaar afwisselen zodat Alana ook paar dagen in Leiden bij ons kan zijn.
Alles is verder goed geregeld thuis en op school, dus we kunnen maandag rustig die kant op gaan.
Gisteren nog naar het umcg geweest voor bloedtransfusies, dit ging verder allemaal goed.
Tristen kreeg zelfs nog een cadeautje gekregen van het team daar, echt heel leuk!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten